B7 10.16.2023 星期一 香港時事雜誌 陳志剛（Alex） 香港失明人協進會副會長 人類感受世界，80%需要透過視 力，自稱「盲公陳」的視障人士陳志剛 （Alex）以其他方式體驗生活，積極面 對人生。Alex自23年前確診遺傳性視 網膜退化病後，視野逐步收窄，至今 已雙目失明近20年。然而，即使曾 在低谷遊走，他學懂透過視覺以外的 感官覺察日常細節，直言每日都是 「不恐懼的探險」。他感恩家人朋友對 他不離不棄，亡母對他感愧疚，最終 也支持他走在爭取失明人士權益的道 路上。他希望，自己也能過平凡生 活，活出精彩人生，「我是普通人， 就讓我做普通的事吧。」 記者仇凱瑭攝影葉偉豪 ■Alex因遺傳性視網膜色素病變而雙目失明，仍然活出精彩人生。 颱風過後暴雨交加，陳志剛（Alex）冒雨前來， 甫走進房間就跑到角落將雨傘打開晾乾， 其後趕忙換上鮮黃色球衣，站在香港失明人協進 會的標誌前讓攝影師拍照⋯⋯一連串舉動自然流 暢，跟在場各人談笑風生，讓記者片刻忘記他是 一名視障人士。 Alex自千禧年確診遺傳性視網膜色素病變 （Retinitis Pigmentosa），至2003年開始，視力一直 減退，至今已雙目失明接近20年。他回想眼睛響 起警號當日，正如常駕車返回元朗住所，「一出大 欖隧道，理應短時間就可以適應周圍環境，但四 周漆黑一片。」他馬上減慢車速打死火燈，停車後 10多秒，視力又慢慢恢復正常，「我懷疑自己工作 太累，回復過來就繼續啟程回家，但後來又發生 同樣情況。」他指，自己逐漸需要更長時間適應光 線變化，遂前往求醫，但有兩位醫生皆說他「正 常」，直至第三位醫生籲他做詳細檢查，才發現眼 底有血管位置變灰，「醫生說我的雙眼皆有相關跡 象，不嚴重，但重點是他已無法可施。」 醫生一句「我幫不了你」，令Alex更加徬徨。他 憶述，當時視野僅餘平常人的15%，越收越窄的 眼界更伴隨夜盲症一同襲來，直至視力開始模糊 至看不清電腦，「每日都感覺到些微變化，越來越 看不到這個世界、矇查查⋯⋯」Alex形容，最初放 大影像仍然看到，後來不管用，就必定要黑底白 字或者白底黑字才能看清，最後還是迎來漆黑一 片。 靈魂之窗緊閉，Alex與外界接通的道路也逐漸 崩塌。儘管親朋戚友也為他憂心，並四處張羅治 療方法，但他婉拒眾人的好意，選擇把自己關起 來，「我開始避開世界上所有人，家人無得避，就 躲在房間裏，大約6個月時間無出過門。」幸好朋友 依然對他不離不棄，為深在泥沼的他放下一條救 命繩，「有位朋友致電給我，說這個病有協會，我 便嘗試了解。」 加入病人自助組織尋新機 Alex加入了一個病人自助組織，參與迎新活 動、與社工交流，明白不只是自己看不見，而是 大夥兒一同看不見，「房間內30多人也是失明人 士，有些先天、有些後天。」他指，自己開始尋 求方法應對失去視力的生活，發現香港有機構做 復康活動，「好開心可以學點字、烹飪和清潔， 學習利用白杖出外，但一見完機構職員又有好多 問題。」他解釋，機構活動輪候人數眾多，即使接 受其申請，也要等10至12個月後才可以上課。然 而，Alex對第1節家政課的經歷仍記憶猶新，「由 選擇適合的器皿、開火、烹調煮得熟，再學不同 烹調方法，蒸、炒、煮、炸、炆，都要重頭學一 次。」 直至2005年，Alex正式加入香港失明人協進 會，協助復刊聲音雜誌《協進之聲》，並負責做節 目及會員專訪，「復刊後參與會務，全都跟視障 人士息息相關，後來又跟前輩出去開會，爭取權 益。」他指，每星期也有會議，有時接近20個殘疾 協會列席，有時只有視障組織，接連開會數月牽 涉不同題目，才發現所說的議題在過去十年八載 皆沒有改變。面對如此困局，他亦逐漸上心，希 望為自己所屬的群體爭取更多。 成功重拾過去日常生活 「最初我預想所有負面的事情，有九成都沒 有發生。」Alex指，由看見到看不見，曾覺得人生 也會改變，後來發現現實並非如此。他續說，失 明過後學懂的最大道理，是眼睛看到世界，但看 不到人的能力、性格、階級和學歷，「人類接收 世界，80%需要視力，而我開始不用視覺去了解 世界，其實也留意得到，理解得到。」及後，Alex 重拾過去的日常生活，獨自去旅行、逛街和看電 影，「現在每日生活都在探險，但這種探險並不恐 懼。」 失明近20年，Alex曾於2007年獲選為「再生 勇士」，4年前更成為香港失明人協進會副會長。 一路走來，他感恩家人一直在旁互相扶持。他提 起，其母親於2017年確診肝癌，一家人曾答應與 她一同「打仗」共渡難關，唯2018年正值協進會選 舉，有人推薦他參選。Alex指，由於擔心當選後無 法留在家中照顧兩老，故在參選前曾徵求母親的 意見。母親卻向他坦白，認為Alex患有遺傳性失明 與她有關，內心對兒子有虧欠，籲他去做想做的 事，「她說，如果身體狀況有事，我不是醫生也無 法幫助她，就去做我想做的事吧！」 聊起母親，Alex又打開另一個話匣子，滔滔不 絕說起家中往事，除了籲父母吃飯後留下碗碟給 他善後，教父親開洗衣機時落梘粉及柔順劑，叮 囑母親開冷氣後關掉抽氣扇⋯⋯他指，母親因為 肝臟分泌導致體溫上升，故家中長期開冷氣。由 於母親不想受電療、化療的痛楚，只吃過標靶藥 就沒有接受手術治療，直至去年不敵病魔離世； 儘管此情此景已不再，但回憶永留在Alex心中。 眼鏡「表達」與普通人無異 不變的還有Alex鼻樑上架著的寶藍色眼鏡， 「我沒有權選擇不失明，但我有權選擇繼續戴眼 鏡。」他指，眼鏡在其失明前，只是配襯的飾物， 家中有不同款式供他穿搭，唯自2000年後便沒有 再配新眼鏡，但不時也會更換一下，「好多人覺得 我標奇立異，明明看不見為何要戴眼鏡，戴『黑 超』不也可行嗎？但我覺得，只有名人或公眾人物 才會戴『黑超』。」在別人眼中的「古怪」，對Alex而 言卻是一種「表達」，「我是普通人，就讓我做普通 的事吧。」 ■Alex曾於2007年 獲選為「再生勇士」。 ■Al ex曾 因疾病深 陷低谷， 幸得家人 及朋友扶 持才勇敢 面對。 ■Alex（紅衣者）曾與多個視障機構 一同到平等機會委員會表達意見。 ■Ale（x 左）透過口述影像接觸舞台劇，與多位演員成為朋 友。圖為2018年欣賞風車草劇團表演後與梁祖堯（右）合照。 在港無障礙生活仍長路漫漫 現時合資格殘疾人士可獲2元乘車優惠，銀 行櫃員機亦增設語音導航等，皆是不同視障團 體多年來爭取的成果，但要讓視障人士在香港 過無障礙生活，仍有一大段路要走。 《施政報告》公布在即，作為香港失明人協 進會副會長的Alex，正馬不停蹄參與不同會議表 達意見。聊起各項關注議題，他越說越激動， 詳細解說協會倡議的短期目標，包括推出殘疾 人士醫療券、無障礙網頁及推展體育口述影像 服務。他舉例，視障人士去醫院看醫生，由醫 院大堂乘電梯至覆診樓層已不容易，他亦曾排 隊交診金，最終才知道某些樓層不收現金。此 外，不少視障人士會避免到醫院，他直言，與 其在家中服用不知已存放多少年的退燒藥，甚 或病入膏肓才召救護車送院，倒不如設立殘疾 人士醫療券，讓更多人受惠。 至於無障礙網頁，Alex向記者展示其智能手 機的發聲功能，除了點擊流動應用程式前會朗 讀程式名字，也會仔細讀出社交平台上每項資 訊，甚至連表情符號也會轉化成文字形容，不 過並非所有網站支援相關解讀功能，「常說智慧 城市，但視障人士要在網站上登記帳戶仍有困 難。」他指，內地已通過法例，規定無障礙網頁 必須達國際標準，希望港府仿效。 盼港府仿效國際框架解讀功能 熱愛足球的他續說，自2008年認識口述影 像，繼而推動視障人士透過口述影像接觸電 影、舞台劇及體育比賽。他以舞台劇為例，提 供口述影像要經過綵排、寫稿、事前簡介，再 安排專人在表演即時口述，「每場都可能有變 化，演出者的走位、表情，甚或會發生『蝦碌』 事件。」據他了解，即將落成的東九文化中心及 啟德體育園會設有口述房間，希望政府能多作 教育和推廣。他盼望，政府看重視障人士的需 要，成立殘疾人事務委員會，以實踐《殘疾人權 利公約》。 此外，適逢昨日（15日）是國際白杖日，協 進會邀請30位視障人士擔任「白杖日大使」，參 與「心睇力行」步行籌款活動，由灣仔出發步行 3.5公里至中環街市，Alex正是其中一人。協會希 望透過活動，對外宣揚視障人士獨立生活的能 力，讓公眾理解視障人士也能踏出社會。 現在每日生活都在探險， 但這種探險並不恐懼。陳志剛 ■適逢國際白杖日，Alex參與「心 睇力行」步行籌款活動。 ■約10年前，有銀行推出為視障人士而設的 「語音導航自動櫃員機」，並邀請Alex出席啟用 儀式。 人 誌 物 每日都是﹁不恐懼的探險﹂ 再生勇士﹁盲 公陳﹂ 為同路人爭權益
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