B8 04.20.2024 星期六 中國時事雜誌 李佳洋小學六年級那年被確診為孤獨 症，2017年從大連東軟信息學院數字媒體設 計專業畢業已一年的李佳洋，在北京融愛融 樂心智障礙者家庭支持中心參與到一個就業 項目，在半年時間裏，他學到了許多此前沒 有意識到的「社會禮儀」和與同事、領導溝通 的技巧。 與典型孤獨症不同，李佳洋屬於阿斯伯 格綜合症患者，又稱高功能孤獨症。他的就 業輔導老師、中國殘疾人聯合會支持性就業 培訓講師曲卓談及，李佳洋的長板在於智力 正常，與普通人無太大差異，且理解能力、 學習能力較強，專注力很好。而核心短板在 於對人情世故的遲鈍，難以順暢社交。 李佳洋說，作為孤獨症譜系群體的一 員，他的就業之路從一開始就被各種問題和 挫折糾纏著。以第一份工作來說，任務是蓋 章和壓鋼印，之後是登入派車單，有時還做 些疊盒子等其他工作。這讓他感到工作內容 經常變化，種類繁多、步驟亦日趨複雜，有 時候李佳洋一遇到自身短時間內難以解決的 問題，就會有厭倦感、逃避、易怒。 在曲卓看來，李佳洋而今能進入到平穩 就業的狀態，離不開母子二人堅持不懈的努 力。同李佳洋母子接觸7年，曲卓覺得，李 佳洋母親楊洪的「不簡單」之處在於願意讓孩 子吃苦，在培養孩子的路上敢於下狠勁，敢 於放手。在幫助兒子爭取更多就業機會的過 程中，母子二人產生過多次衝突。楊洪始終 咬定一個目標：你必須要工作，不工作的話 就沒有錢賺，沒有錢賺的話就養活不了自 己。她明確表達過，若李佳洋不掙薪資的 話，她就不再負責管理他的食宿交通，他需 要將他的那份錢掙出來。 曲卓明白，楊洪是帶著愛和心痛逼兒子 自力更生。除社交障礙外，李佳洋在性情上 有些小執拗，他不喜歡人多的環境，不喜歡 嘈雜的環境，不喜歡濕熱的環境。每逢春秋 換季，李佳洋易感煩躁和焦慮，曲卓表示， 「這是外力無法調適，很難逾越的因素。」 目前孤獨症人士進入職場的並不多，星 星雨發展部主任王培培透露，近年來在星星 雨支持下直接進入企業工作的孤獨症青年僅 4人。融愛融樂項目經理曲卓提到，近年來 融愛融樂支持上崗的孤獨症人士共計19人， 「我們支持上崗的心智障礙者裏，孤獨症佔 比不到20%。」 業內人士都清楚，職場環境中必備的穩 定情緒和良好的社交行為，多數孤獨症人士 無法達標。孤獨症人士進入職場面臨諸多考 驗，安坐能力就是一個需要翻過的大檻，很 多孤獨症人士坐不住、站不住、等不住。此 外，刻板動作、比較奇怪的認知理解、不符 合禮儀的不得體行為等，都是挑戰。 曲卓總結，孤獨症人士進入職場說到底 就是挑戰人性，他們的自我意識和社會化意 識作長期博弈。孤獨症群體裏的個體差異很 大，可以說是千人千面，幫助孤獨症人士順 利就業，曲卓覺得需要調動多方資源支持。 從社會公益機構的角度，職前培訓後， 應對孤獨症准職場人做一個全面的專業評 估，根據對方的需求提供精准的支援和個性 化的服務，用對方能接受的方式，幫助他接 受這個社會的規則。進入實習期，就業輔導 老師一定要陪伴對方就業。在真實的就業場 景中，一些孤獨症人士會暴露新的問題， 「才能夠看到對方在融合方面遇到的挑戰是 甚麼。」 從企業的角度，若要為孤獨症人士提供 合理便利的支持，需要在工作內容、工作時 間、同事和對方相處的態度上，做比較大的 調整。「企業現有工作崗位上的職責，孤獨 症人士不可能全部完成得了，那麼就需要企 業對現有的工作內容做二次設計。對企業來 說，一個星期，有的孤獨症人士只能工作兩 到四天，企業成本不划算。但這兩到四天， 對孤獨症人士而言，就是他們竭盡全力所能 達到的程度。」 從社會的角度，曲卓希望越來越多的人 能了解孤獨症，當孤獨症人士出現在公共場 所的時候，大家不要避之如瘟疫或反應很 大。在曲卓看來，「工作環境對一個人的學 習成長有很強烈的助推作用。有一份工作， 不至於與社會脫節。能出來工作，掙個餬口 的錢，對他們來說，就是生存的價值和意 義。靠著勞動賺取一份報酬和父母養著或靠 低保生活，是非常不一樣的價值感。其實就 業本身就是能夠改變人生命運的事情。」 為讓兒子自力更生 母下狠心敢於放手 就業面臨諸多考驗 需要調動多方資源 ■星星雨幫助多名孤獨症青年進入企業工 作。 網上圖片 孤獨症青年李佳洋打小喜歡畫畫，從19 歲時就系統學習繪畫。達芬奇、梵高、齊白 石是他喜歡的畫家。如今他的愛好變成了工 作，天天同畫筆、顏料打交道，繪畫的時候 他偏好放一些舒緩的音樂，讓自己身心放鬆 下來。安靜的諸多瞬間，會讓他萌生更多的 靈感。 李佳洋2020年從遼寧大連到北京的第四 個年頭，時年26歲的他找到了人生的第四份 工作：在北京同創永益科技發展有限公司擔 任設計師。面試官是星星雨的志願者李辰， 同時她亦是同創永益的副總裁。面試環節， 李佳洋的繪畫作品和設計圖稿打動了李辰。 她覺得，李佳洋擁有扎實的繪畫功底，大體 上和崗位是匹配的。 初來乍到，李佳洋在研發中心從事UI設 計，但此崗位互動性較強，一些業務他理解 得很吃力。不久，李佳洋被調至市場部，開 始負責二十四節氣海報的繪製。工作量是一 個月產出兩幅作品。他很喜歡現在的工作。 他從小就喜歡畫畫，公司讓他繪製海報的方 式也是他喜歡的，用丙烯顏料在畫板上手 繪，而不是在電腦上用軟件製作。每一期會 有負責人為他找來照片，他照此臨摹再混入 自己的創意。他繪製的第一幅海報「大寒」， 就讓李辰和同事眼前一亮，畫面乾淨、色彩 搭配舒適、主題突出、層次分明、有立體感。 公司考慮到李佳洋住在昌平區，不要求 他打卡坐班，平常就在家裏工作，有事再到 公司，省去許多通勤之苦。需要去公司的時 候，李佳洋獨自乘坐地鐵往返。他的獨立能 力很強，此外還喜歡下廚，麻婆豆腐、酸菜 魚算是他的拿手菜。在公司市場部負責人趙 連琦眼裏，在業務上，李佳洋認真負責，從 來沒有拖拉情況發生。 入職同創永益之前，李佳洋曾去過三家 公司，先後從事錄入、磁芯加工、助教的工 作，但時間都不長，待得最久的不到5個月。 直到這次成為設計師，將愛好變成工作，才 進入平穩就業狀態。 秦立芬15年前帶著兒子背井離鄉到北 京，丈夫是電梯技術工人，工作較穩定。張 旭12歲之前，秦立芬都是全職家庭主婦，白 天陪同兒子去星星雨上課，回家再用老師教 授的方法繼續教兒子。「刷牙時就拿個盆放在 地上，我倆面對面，我拿著牙刷對著他，讓 他也拿著牙刷看我怎麼刷牙。」 很多時候，教了十遍，張旭都沒有形成 概念。「說實話很多家長堅持不下來，就放棄 了。我永遠不放棄他，要把他教會為止。」如 今張旭擁有良好的衛生習慣，「只要出門，他 就要洗頭。」張旭12歲之後，秦立芬為補貼家 用開啟了一邊工作，一邊接送張旭的模式。 做過保潔、做飯等工作，最忙的時候，她同 時接過四份工，還在星星雨做過保潔。 跟諸多孤獨症孩子的家長一樣，她早年 日日盼著孩子以後能好，但越往後她越發清 醒，孤獨症的症狀可以改善，但難以治癒。 「就順其自然。現在我就這麼想，只要一家人 健健康康、平平安安比啥都好。」 於企業而言，接納孤獨症人士，亦存在 一定的挑戰和妥協。北京新世界酒店人才與 文化部總監何斯樺坦言，張旭如今的工作崗 位算是酒店新設的。在此之前，他的工作內 容一般都由侍應順帶完成。2021年，酒店關 注到孤獨症這一群體，開始為學員提供一些 物質幫助。「2023年，我們希望為這個特殊的 少數群體提供更多的幫助，能給他們提供一 些崗位，解決他們的就業問題。北京新世界 酒店由此啟動了幫助項目，張旭是第一位『星 青年』。」 「對本來就有社交和溝通障礙的人群來 說，他們的康復和學習，更需要一個真實的 環境，這個嘗試對他們來說也是一種新的挑 戰和機遇。」何斯樺提及，很多人都知道，孤 獨症人士的一些缺陷是不可逆的，因此接納 孤獨症人士的企業必然要做出更多的讓步和 妥協。她告訴辦公室裏的同事，要給予張旭 更多的耐心。在何斯樺看來，張旭到了公司 後，有的員工將張旭視作弟弟，「他們願意承 擔更多的責任，願意照顧張旭，我覺得多了 一份溫暖，多了一份愛。」 喜歡畫畫成設計師 作品層次分明 歷經十餘年訓練 會認字做手工 21歲的張旭是一位孤獨症（又稱自 閉症）患者，每周二和周三，他要去北 京新世界酒店兩次，上1.5天班。工作時 間段，他每埋頭工作45分鐘，便休息15 分鐘，這是他人生的第一份工作。在當 前，孤獨症人士進入職場的人數還是鳳 毛麟角，於孤獨症個體而言，不出來工 作可能僅擁有一個家庭角色，但若能擁 一個社會化的角色，抵禦人生風險的能 力就變得更強。 ▍本報訊 ▍ 張旭在3個月的實習期間嘗試過疊布草、包 餃子、做手工，最終酒店發現他最擅長 的還是手工製作，於是為他敲定下主要工作 內容：為客人製作歡迎卡片和小禮物。去年 底，實習期滿的張旭正式入職，到現在他已 正式工作了三個多月。《新京報》報道，張旭 的母親秦立芬表示：「做夢都沒想到張旭能找 到工作」。 作為典型孤獨症患者，張旭6歲之前都不 會說話，大小便不能自理。為了孩子，秦立 芬2010年移居北京，將兒子送至北京星星雨 教育研究所接受訓練。歷經十餘年的訓練， 張旭逐漸做到大小便自理、獨立洗漱用餐、 說話認字、包餃子做手工⋯⋯張旭的就業輔 導老師邢立攀介紹，張旭現今擁有良好的行 為和穩定的情緒，而這兩個因素是評估孤獨 症人士是否適合進入職場的黃金標準。 在中國殘疾人聯合會支持性就業培訓講 師、北京融愛融樂心智障礙者家庭支持中心 項目經理曲卓看來，就業是一個人生而為人 的一種權益。首先，孤獨症人士是一個人， 然後才是孤獨症障礙譜系的人，「把『人』而不 是『障礙』放在前面，這樣的人文關懷對於整 個社會是有利的。」 在北京新世界酒店人才與文化部辦公 室，張旭的工位在靠裏的一方。他的工位壁 板上張貼著兩張「緊急事件處理程序表」，包 含「如何與他相處」、「需要注意事項」、「緊急 聯繫人電話」三大項。休息時，張旭喜歡在手 機上看視頻、聽歌，當音量過大影響到旁人 時，同事會出聲提醒，「張旭，小點聲。」 「姐姐你好，姐姐給我加油。」「姐姐我要 歇一會兒行嗎？」有時，對他的提問，一旁的 同事會給予回應。但對他一些刻板行為的喃 喃自語，邢立攀曾指導他的同事，可以不予 理會。「回應一次他現在要做的事情。其他忽 視他，不用過多看他。」當自言自語的聲音過 大時，同事亦會介入提醒，「張旭，小點聲。」 正如在星星雨時一樣，在酒店辦公室， 張旭雖然可以獨立完成一段時間的工作內 容，但每一段工作結束後，需要有人再次下 達工作安排指令。同辦公室的幾個同事在工 作之餘，要抽出額外的時間和精力給他下達 指令，並陪同他去員工食堂吃飯等。「他媽媽 說他胖了，要控制飲食。我們會讓他少盛點 肉，多盛點蔬菜。」一個同事說。 在員工食堂，張旭時不時也會出現一些 刻板動作，將同事的手機從正面翻到背面， 有時還會將手伸向鄰桌。對此，同事亦是笑 一笑，淡然應對。在張旭正式入職前，星星 雨曾給酒店員工做過三次培訓，第一次的主 題是讓大家了解孤獨症；第二次是講述張旭 的個人情況和特點；第三次是針對一些注意 事項；後兩次培訓對象是張旭的同事。 張旭偶有緊張的情況，具體表現在會靠 近和握住對方的手，「發生這種情況不要第一 時間推開張旭（這樣會讓他更緊張），也不要 用力握住他。我們可以跟張旭說『你唱首歌 吧』，唱《時間都去哪兒了》。張旭是通過這首 歌，才讓周邊的人發現他有音樂天賦，這首 歌會給他帶來愉快的記憶，緩衝他的緊張情 緒，如果一次情緒波動不明顯，可以唱兩次 或三次。「」緊急事件處理程序表」上如此交待。 實習之初，邢立攀作為就業輔導老師陪 伴張旭到崗，一遍又一遍讓他學習上下班打 卡、取餐、回收餐具等更具體的技能。剛開 始在員工食堂包餃子的時候，張旭被自動販 賣機裏頭的飲料吸引，無法安心工作。邢立 攀立即為他啟動脫敏訓練，即在他工作的台 面上擺放他想要的一切飲料，若他成功忽視 一段時間，會有相應的獎勵。經過不到三周 的訓練，張旭終能做到對手旁的飲料無動於 衷，一心撲在包餃子上。眼下，張旭還不能 獨自乘坐地鐵。上下班都需要媽媽秦立芬接 送。秦立芬說，兒子喜歡坐地鐵，也喜歡現 在的工作，這讓她深感欣慰。 孤獨症患者進入職場 提供就業機會 企業面臨挑戰 ■在酒店工作的張旭埋頭做「點畫」（左圖）；右圖為他上崗後的手工作品。 網上圖片 ■李佳洋成為設計師後繪製的「大寒」節氣海 報。 網上圖片 把人而不是障礙放在前面，這樣 的人文關懷對於整個社會是有利的。 就業培訓講師曲卓 孤獨症典型表現 無法與他人建立正常的人際交往，沒 有目光對視，表情貧乏，對父母的擁抱、 愛撫不期待，也表現不出滿足感，無法與 父母建立正常的依戀關係。 對正常人熱衷的活動、遊戲、玩具都 不感興趣，但往往能對轉動的風扇、下水 道的流水等觀察十幾分鐘甚至數小時都不 厭倦。 固執地保持日常活動的程序，如每天 吃同樣的飯菜，同樣的時間睡覺，上學走 同樣的路線等，若這些活動程序被改變， 常焦躁不安、哭鬧，部分人還會有拍手、 捶胸、跺腳等刻板動作。 社交障礙 興趣狹窄 行為刻板
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