B7 04.21.2025 星期一 香港時事雜誌 病患肢體感官退化 坊間常與認知障礙混淆 陳芷慧指，社會對柏金遜症有很 多誤解，例如誤以為患者只會手震， 甚至跟認知障礙症混淆，事實並非如 此。 她指，柏金遜症患者先有單側肢 體退化，出現不明顯的震顫或異常， 及後可延展至另一側肢體，出現肌肉 僵硬、動作遲緩、非運動性障礙等， 後期更可影響患者感官，導致睡眠及 精神障礙。 盼大眾多給予包容 6年前，芷慧的母親也確診柏金 遜症，症狀較輕微，其手腳會不自主 抖動，仍無阻她繼續處理家中大小事 務。芷慧說，不少人以為柏金遜症患 者只會手震，唯實際上日常生活的障 礙多不勝數。她補充，也有人把柏金 遜症跟認知障礙症混淆，以為患者會 變得健忘。 「可以想像患者日常面對十多種 障礙，卻無法用言語表達，會對其情 緒、精神健康有何影響？」她希望，大 眾多給予包容，與柏金遜症患者同行。 陳芷慧 柏金遜症病患照顧者 人生充滿不確定性，因病喪失語言 能力，患者何以自處、照顧者如何接納 包容，成為畢生課題。記者出身的照顧 者陳芷慧，其雙親先後確診柏金遜症， 父親說話不再流暢，使她懼怕與家人關 係漸遠。她在聲音淡去前作記錄，以科 技重組聲韻，邀請同路人一同試驗；病 患說話微弱，照顧者俯身傾聽，真誠對 話化解因病而成的矛盾，修復家庭關 係。她認為，父母相繼抱恙，作為照顧 者縱然艱難，卻使她檢視家庭的價值， 學習化苦難為祝福，珍惜一切讓自己有 所成長。她寄語其他柏金遜病患的家庭 多嘗試，不要氣餒，終會在不遠處迎來 希望。 記者仇凱瑭 現時香港每800人中，約有1人患上柏金遜 症，陳芷慧雙親先後確診，其中父親有 言語障礙，說話不再流暢。她憶述，起初發 現父親走路異常，走起來像小碎步，雙手未 有自然擺動，「那時擔心爸爸中風，我們對 腦神經所有病痛毫無認識。」然而，醫生不敢 斷言其父親患病，因為柏金遜病者的腦部掃 描如常，只能透過症狀判斷，終相隔4年才確 診。 身體變僵硬 生活細節需協助 父親病情緩慢推進，身體不時變得僵 硬，綁鞋帶等細微動作也要人協助，芷慧與 家人漸感不安。她指，父親閒時會出外逛街 和做運動，曾試過突然不能動彈，在餐廳呆 坐數小時，憑意志力苦撐，「他無法說話， 又未能服藥，其他人不知道，只能等待。」有 次家庭聚會，大夥兒齊唱卡拉OK，父親欲 點唱卻突然「黐脷筋」說話，使她莫名生氣， 以為父親故意作弄；得知父親因為忘記服藥 才說不好，芷慧意識到，更多東西正悄然流 逝。 「我害怕爸爸無法說話，我無法再知道 他的感受，甚至他以前所經歷的，也變得空 白。」她感到難過，更多是不捨，舊日父親 從事運輸業，駕車養家餬口，卻因病提早退 休，「我不捨爸爸以前有能力，現在身體諸多 限制；我不捨他慢慢未能說話⋯⋯很多東西 使我掛念。」 那刻，芷慧思考如何為家中經歷賦予另 一重意義，也希望父親溫暖的聲音淡去前留 下紀錄，保留自然的溝通模式，為家庭帶來 慰藉。她相信，不少柏金遜病患的家庭，同 樣因為言語造成隔閡，或未能同行，終漸行 漸遠，「照顧者聽不到患者說話，前者既煩躁 又內疚，後者也不開心。」她指，家庭關係此 前若有任何不安感和問題，也會隨之浮現， 「如何幫助家庭有信心同行，而非病人獨自面 對？」 近年人工智能（AI）應用越趨普及，她忽 發奇想，尋找可以辨別言語障礙病人的程 式，「有時爸爸說話重複3至4次；人聽不到， AI會否聽到呢？」她指，外國有相關科技辨 識英語，喜見香港有大學教授創建廣東話模 型，為舌癌和喉癌患者帶來希望；兩人一拍 即合，嘗試以AI辨析患者說話時的語氣、咬 字和抑揚頓挫，複製患者的聲音，並利用文 字語音轉換技術，建立獨一無二的說話模型。 「人聽不到 AI會否聽到呢」 除了父親，芷慧聯絡香港柏金遜症會， 物色9個家庭一同參與言語治療訓練。錄音以 外，過程間希望患者和照顧者真誠對話，化 解因病而成的矛盾，修復家庭關係。 有年屆七旬的女士幾近無法發聲，向芷 慧分享經歷時不禁飲泣，「她很孤獨，家中沒 有人跟她說話，內心很痛苦。」該女士直言， 自己說話微弱，丈夫卻不願俯身傾聽，常發 脾氣，覺得丈夫不愛自己。 訓練邀請照顧者與患者同行，增加後者 練習的動機，芷慧遂與該丈夫聊天，對方道 出難處，「我喜歡用行動表達愛意，但太太不 懂得欣賞，十分委屈。」觀點與角度不同，使 兩人走遠；每個家庭要在錄音前訂立目標， 兩人卻坐在一旁默不作聲。 後來，女士踏出一步，利用文字表達對 丈夫的感謝，打破隔閡，丈夫也說出心底 話，直言無法接受醫生斷定太太患病、難以 根治的事實。芷慧樂見，兩人重修舊好，手 牽手上課，「家人的陪伴也是出於『愛』。」 可是，有患上非典型柏金遜症的參加 者，病情較複雜，語言能力迅速退化，在錄 製約100句短句後，已無法繼續參與。她歎息 指，當小孩患有言語障礙，普遍父母都急於 安排連串說話訓練，但倒過來在長者身上， 家人卻不會如此著急，「大家缺乏希望，覺得 長者練習也於事無補，說話能力終會退化。」 她認為，盡早介入才可以免於後悔，「在患者 仍然可以發聲時，為自己和身邊的人留下聲 音。」 反覆練習有收穫 鼓勵嘗試 回望自己的家庭，芷慧感恩父親未有自 怨自艾，積極面對疾病，在家中錄了逾2000 句短句，反覆練習。後來聽到AI生成的效 果，全家均充滿驚喜，「很奇妙，媽媽一下 子就認出爸爸的聲音。」她笑言，A「I 說話」一 定比較流暢、語速平均，但欠缺真人的「溫 度」，故模型尚有待調節以提升穩定度，「還 是爸爸說得比較好！」 她樂見其他同路人受惠，使父母患病的 經歷昇華，創造出新的意義，「縱然身體不 好、面對不同退化、明知不會痊癒⋯⋯如何 活出一份『希望感』？」她指，過程中重新檢視 家庭的價值，學習化苦難為祝福，珍惜一切 讓自己有所成長，「看到爸媽相繼患病，十 分艱難，但我們一同成長和學習，幫助同路 人，是他們送給我的禮物。」 她寄語其他柏金遜病患的家庭多嘗試， 不要氣餒，終會在不遠處迎來希望。 陳芷慧原是記者，撰寫社區專題故事， 近年轉職至社福機構，延續關懷弱勢人士的 心。 大學畢業後，芷慧加入紙媒擔任副刊記 者，涉獵人物專訪、飲食、藝術和文化各個 範疇。傳媒的花花世界讓她目不暇給，後來 她劍指社區專題，源於與同事「通頂」、深宵 在公司茶水間的對話，「他問我最喜歡寫甚 麼，那刻我才發現，自己從沒想過。」她開始 尋找往後的路向，後來轉職至一網媒的社區 組，接觸弱勢人士，了解何謂社區、充權和 社會營造，「做記者有很多興趣，但社區讓 我有使命，令我明白每一日寫新聞是為了甚 麼。」 「明白每日寫新聞為了甚麼」 然而，科技瞬息萬變，各界追求精簡與 速度，容下深度專題的空間變得狹小，她坦 言，「要用最少的資源取得最多的點擊率， 並非我想做的事。」3年前，她加入香港基督 教服務處，為一本倡議性雜誌執筆，機構亦 鼓勵及支援同事進行不同社會創新項目，促 成她跟柏金遜症患者試用AI生成語音。她盼 望，相關項目能繼續推行，讓更多家庭受惠。 看到爸媽相繼患病，十分艱難，但我們一同成長和學習， 幫助同路人，是他們送給我的禮物。」 陳芷慧 病患漸失語言能力 領略俯身傾聽方能化解矛盾 ■陳芷慧視一切經歷為禮物，感恩父母讓自己成長。 ■陳芷慧的父親患病後學習太極，更 會耍關刀。 ■陳芷慧的父母一同細聽以AI技術複製 而成的聲音。 ■多個柏金遜症病患家庭共同創作一張椅 子，表達內心情緒，重新檢視家庭價值。 父母同患柏金遜 孝女冀藉AI留聲韻 ■父親確診柏金遜症後，說話不再流暢，陳芷慧以AI重組爸爸的聲音，與家人同行。 曾任記者 轉職社福機構延續為弱勢發聲 人 誌 物
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