B8 04.26.2025星期六 人物誌 副刊 確診後，艷玲仍在原公 司上班，她和最要好的同 事說了自己的悲慘經歷。 那個同事轉頭給其他人發 了這樣一段話：我以前和 她處得很好，經常一起吃 宵夜、喝酒，吃東西不介意共 用筷子，沒想到她是個愛滋病 人！她雖然很慘，但我第一時 間就去驗血了，還好沒事。我 打算慢慢不跟她來往了，不要 道德綁架我，我也害怕，我有 爸媽要養活，還沒見過祖國大 好河山。 艷玲的心涼了一半，「難 怪醫生說不要和任何人說自 己患了HIV，因為可怕的不是 任何不能治癒的病，而是人 心。」 後來，艷玲辭去了那份工 作，帶著孩子搬了家，在新家 附近的超市當收銀員，她仍然 不敢和自己的父母說得了病。 她曾經接到過一個電話， 對方自稱是醫院工作人員，向 她調研是否已經確診，她含糊 不清地回答沒有。「醫院裏有 我家人的朋友，我怕他們轉頭 就去和我的家人說了。我的父 母肯定會覺得我很丟臉，也怕 被我傳染上。」 而且，根據她對家人的了 解，他們肯定會讓她去報警， 告前夫故意傷害罪。她不想再 和前夫有任何瓜葛，也不想讓 家裏人擔心，最重要的是，她 不想讓這件事人盡皆知，這樣 她受到的歧視就會更大。 她總結自己現在最重要的 任務，就是讓自己的兒子健康 地成長。她要隱藏自己的身 分，不能讓別人笑話他有個愛 滋媽媽，還要在適當的年齡對 他進行性教育，讓他別再走自 己的後路。 相比於「自尊自愛」，艷玲 更會強調讓自己的兒子「帶眼 識人」。她終其一生只愛過一 個男人，他卻做出這種傷害自 己的事情。 發現丈夫的特殊癖好後，30歲的艷玲選擇離婚，後來查出被 前夫感染了愛滋。開始吃藥的前三個月，身體各種排斥異常，「那 兒都不舒服」，三個月後就習慣了小病小痛。她每天按時吃藥，偶 爾抵抗力差也會感染。很外向的她把自己孤立了起來，報復性地 清空在這個社會上的存在痕跡，世界就剩她和兒子，「壓力最大的 不是服藥，而是周圍人異樣的目光，我的工作、婚姻、生活都受 到非常嚴重的影響，這才是感染後對人最大的打擊。」 被丈夫感染愛滋病 發現自己的丈夫喜歡做老頭的乾 兒子之後，艷玲毅然提了離 婚。《深圳微時光》報道，離婚時， 她剛好30歲，正當風華正茂的年 紀，卻遭遇了人生的最低谷。 離婚那天，前夫向自己哭窮， 她心裏恨不得他趕緊死去，崩潰式 地爆發了和他一起毀滅在這個世界 上的念頭。 但冷靜下來之後，念及舊情的 她把身上僅有的一部手機當掉了， 錢都給了他，「當時身上沒有錢，家 回不去，我只能在大街上像個乞丐 一樣晃蕩，人生最慘也就是這樣子 了吧！」 過了一個月，她查出了感染愛 滋。孤身一人，還帶著兒子，艷玲 只能不停地接受心理輔導，試圖走 出這巨大的人生陰霾。前夫留給她 的，是一地狼藉的病痛。 當時她還有前夫的支付寶帳 號，在裏面發現有一個女孩和丈夫 關係密切。「那個女孩子小我一歲， 我讓她趕緊去買試紙測一下，她測 出來兩條杠（兩條杠代表初測陽性， 有感染可能），也算是幫她也撿回了 一條命。」 儘管受到了傷害，但艷玲拿對 方沒有辦法，也不知道如何為自己 洗清「罪名」，只能忍氣吞聲地沉默 著。「只是不敢相信，曾經那麼相愛 的人，突然做出這種傷害自己的事 情。」 確診HIV後，艷玲只有到愛心 門診的時候，才不會感覺自己是個 孤島。在深圳市第三醫院，愛心門 診被單獨設置在最裏面的一棟樓， 最大程度地保護著患者的隱私。在 這裏就診的人，看起來都和普通人 無異，只是神情更沉重，更容易在 候診區陷入沉思。就診者大部分是 各個年齡段的男性，大爺和年輕學 生共存。有時可見年輕女孩、抱著 小孩的媽媽…… 「一旦感染，終生服藥」——一 輩子被貼上愛滋病人的標簽，是每 個愛滋感染者無法擺脫的枷鎖。艷 玲確診之後，開始吃藥的前三個 月，身體各種排斥異常，「哪里都不 舒服」。醫生安慰她：沒事的，是正 常反應。三個月後，她的身體就習 慣了小病小痛。她每天按時吃藥， 偶爾抵抗力差，也會感染感冒，導 致發燒咳嗽、牙齦腫痛、尿血，但 她都覺得在可接受的範圍內。 身上的錢攢多一點的時候，她 會給自己買保肝的保健品，「我還把 酒戒了，沒事就去曬太陽，嘗試讓 身體回到此前的正常狀態。」 很多人安慰她們說，活著比甚 麼都重要，按時吃藥，愛滋就是慢 性病，跟正常人沒區別。對艷玲來 說，身體上的變化不明顯，真正的 變化在她的內心裏面。艷玲也確實 從剛確診的恐慌，到了解每種藥的 副作用後抗拒吃藥，再到現在的慢 慢釋懷。 艷玲無奈，「還能怎麼樣呢？有 人說，直面過生死，才知道需要怎 樣活著。或許早點讓我感悟生死， 不是件壞事吧。」她從前是個很外向 的人，有很多的朋友。 確診HIV後，艷玲把自己徹底 孤立了起來，報復性地清空自己在 這個社會上的存在痕跡，「我把微信 群和好友都刪得差不多了，家裏沒 用的東西也扔得差不多了，軟件也 註銷得差不多了，世界就剩我和我 兒子。」 艷玲也變得極其敏感，有的時 候別人一個安慰的眼神，她便開始 變得心煩氣躁，以為對方發現了自 己是一個該被可憐的感染者，是一 個需要被遠離的人。 提起以後的生活，艷玲總結： 「想要繼續生活下去，只能盡快走 出歧視的陰影」。「這個病壓力最大 的不是服藥，而是周圍人異樣的目 光，我的工作、婚姻、生活都受到 非常嚴重的影響，這才是感染後對 人最大的打擊。」 由於目前的醫療技術，仍然無 法完全根治愛滋病，所以艷玲不時 對自己的身世感到悲觀，有一種不 知道甚麼時候就死了的茫然。「之前 有個患者問我，HIV甚麼時候能治 癒，我和她說，等人進了小木盒就 能痊癒了。」但再厭世，艷玲仍保持 著自己的善良，堅稱自己絕對不會 去傳染別人。 艷玲不再對愛情抱有希望，她 唯一的找對象的途徑，就是找一個 同樣的感染者，尋求一些精神上的 慰藉。「這輩子都不會再有性行為 了，和正常人肯定不行，和同類人 交叉感染的話，死得更快。」 堅持每天吃藥 離婚獨自撫養幼兒 人辭 心職 更搬 可家 怕藏身份 ■愛滋病患者在醫院愛心門診領取治療愛滋病的藥。 新華社 ▍本報訊 ▍ 馮錦源的QQ裏大概有 60多個群組，包括遊戲漢 化群、國際象棋群、原創 小說群、三國殺交流群等 等。 其中一個群只有十幾 個人，大多是十年前認識的網 友。那時，馮錦源才開始專職 做日語翻譯，在網上結識了一 群大學生。他們對日語學習很 有興趣，馮錦源就充當他們在 虛擬世界裏的「老師」，教他們 怎麼更好地翻譯。 不知不覺十年過去，這些 學生有人進入了工廠，有人做 了小學老師，還有人當了程序 員，沒有一個人走上日語翻譯 的路。群卻沒有斷過聯繫，他 們仍然在群裏分享最近看的日 語小說和自己的生活日常。 這為馮錦源創作遊戲劇本 提供了充足的素材和靈感，每 當他需要書寫自己缺乏的生活 經驗，就會在QQ群裏提問。 馮錦源沒有進過學堂，沒 有體會過在辦公室工作的日 子。這些來自過去的「學生」們 的講述讓他的人生延長了好幾 倍。 馮錦源覺得，他們給予他 的，遠遠多過他曾經給他們 的，「我曾經教過他們，但是 不知不覺間，我發現我反而成 了那個接受幫助的人。」 十幾年前的一個冬天，音 樂家久石讓來上海舉辦音樂 會。那天，一位在BBS認識的 海南網友，和另一位QQ群裏 的本地網友同時來上海找他 玩。兩位網友之前並不認識， 只是恰好碰上了。三個20歲左 右的年輕人在馮錦源家裏嘻嘻 哈哈度過了整整一天，無邊無 際地談論各種新鮮話題。 到了晚上，朋友將他裹得 嚴實，用輪椅推著到了現場。 一同聽完了整場音樂會，馮錦 源說：「現在覺得那個過程很 美好，為了一場毫無功利的音 樂會，我們高興了一整天。」 3歲被正式確診為「漸凍症」，過去39年，全身上下只有兩根 手指和眼睛能活動的馮錦源，考取日語一級證書、翻譯過20部作 品、完成超百萬字的劇本、還設計了多款遊戲可在網絡下載。馮 錦源認為人要不停承受殘酷之事的降臨，但世界的本質不是殘酷 的；和筆下的遊戲人物一樣，他也有屬於自己的、微弱的光。 患漸凍症的創作者 出生8個月左右，父母發現馮錦 源雙腿無力，後來，他始終無 法學會行走。《穀雨實驗室》報道， 快3歲時，他被正式確診為「脊髓型 肌肉萎縮症（SMA）」，也就是廣義 層面上的「漸凍症」。從那以後，生 命的大部分時間裏，他只能被困在 這副身軀裏。 通常來說，SMA患者會從四 肢到全身肌肉萎縮，吞咽功能、呼 吸功能逐漸受到影響，甚至走向死 亡。「這孩子活不過18歲」，負責診 治的醫生說。馮錦源卻越過了18 歲、28歲、38歲，向死亡爭來20年。 馮錦源一直重複著住院、出院 再住院的生活。父母的離異也讓他 從小缺乏安全感，極少喊疼。家樓 下是一所小學，同齡孩子去上學， 他只能聽著遠遠傳來的廣播聲，在 窗邊低著頭，一遍遍練習活動手指。 失控很快擴散到全身。身體的 機能像一扇緩緩閉合的窗，從雙 腿、雙臂，再到雙手、頭部，最後 只為他留下了左右的兩根手指和一 雙眼睛。他無法自主吃飯、上廁 所，更不用說獨立出門。家人在元 旦團聚，他會被單獨留在家裏，以 防不慎患上感冒，要了他的命。 因為沒有學校接收他，也為了 減少患病的風險，7歲開始，媽媽為 他請來家教，教授語文、數學、英 語。這些人裏有正式教師、大學生 志願者，甚至還有奶奶年過八旬的 同事。唯一的好朋友是媽媽同事的 兒子，一個沉默寡言的男孩。這位 好朋友把遊戲、動漫、互聯網帶進 了馮錦源當時貧瘠的生活。當時他 手部功能好一些，還握得住手柄， 十二三歲的年紀最快樂的事情，就 是等男孩沒課的時候來家裏，在遊 戲機上玩一下午的《熱血足球》。 15歲那年，馮錦源擁有了自己 的電腦。2002年，17歲的馮錦源無 意間加入一個有關遊戲模擬器的論 壇「模擬天下」。 只學了一年日語的他成為了遊 戲漢化組的一員，並很快成為版主 之一。人數最多的時候，這個BBS 的註冊人數達到30多萬。它是馮錦 源少年時代的黃金園地，也是他最 初結識好朋友們的地方。 2002年9月，一位網友幫17歲的 馮錦源註冊了QQ號，他為自己取 了一個嶄新的網名，「雷騎士」。他 在QQ添加的第一批網友，都是論 壇關閉後失散的朋友們。阿姆羅是 「模擬天下」論壇另一位同樣癡迷遊 戲的少年。他比馮錦源小幾歲，喜 歡鑽研遊戲漢化和電腦程序。論壇 關閉後，他們在QQ保持聯繫。 十多年前，阿姆羅寄來一塊小 小的綠色電路板，是他和另外兩個 網友「雲逍」、「羽毛」為馮錦源專門 設計的虛擬手柄轉接器。他們花費 了半年時間，想方設法讓朋友玩上 更多的遊戲。 在PS3和PS4時代，通過這件 設備，馮錦源可以通過遠程控制任 何想玩的遊戲。他不僅能玩文字冒 險類遊戲，還能結合腳本和軌跡球 玩戰棋類遊戲。他甚至打通了被公 認為高難度係數的PS4遊戲《血源詛 咒》。 馮錦源沒有放棄日語的學習， 在2004年考取了日語一級證書。他 已經能依靠翻譯，為自己謀得一份 穩定的收入。 做了近20年的翻譯，馮錦源不 再滿足於轉譯他人的作品，他想嘗 試從無到有的創作與表達。 他計劃把他創作的一則短篇故 事發展為視覺小說遊戲。寫好遊戲 的故事腳本後，2018年年初，他開 始在論壇四處找人。 聽完他的故事，前後總共有10 多人響應、幫助他。有人負責形象 設計，有人負責宣傳發行；很多專 業聲優願意為人物做配音，要價很 低，甚至接近無償。 歷時一年多後，2019年6月27 日，由他和群友共同完成的文字冒 險類遊戲《幽鈴蘭》正式在Steam發 售。有玩家提出它的配音有些生 硬、劇情節奏匆忙等等問題。但馮 錦源覺得，他們已經一起實現了一 件了不起的事。 有人在Steam評論區留言，說自 己被這個遊戲故事「感動到哭」，馮 錦源很意外，他只是完成了製作遊 戲的心願，從來沒有想過會受到怎 樣的評價。「這條留言讓我感到很欣 慰，我沒白做，我要更嚴肅地對待 做遊戲這事。」 他和夥伴們沒有停下。歷時兩 年多製作，遊戲《山茶列車》於2022 年5月底在steam網站上線。他還參 與了另一部遊戲《夏日花火》演出腳 本的設計。現在，馮錦源正在實現 自己花了三年時間撰寫的遊戲劇本 《幕海聆濤》。 用兩根手指寫百萬字劇本 做翻譯20年 6觀 0 察多 現個 實好 世友 界群 ■馮錦源觀看自己製作的遊戲預告片。 ■馮錦源製作的遊戲《幽鈴蘭》。 ▍本報訊 ▍ 謹慎生活 互幫互助
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