B4 08.20.2025 星期三 中國時事雜誌 今年6歲的宋小綿，在兩年前 被確診了1型糖尿病，開啟了「胰 島素打針+動態血糖監測儀+食物 控制」的治療模式。小綿的家長時 刻懸著心，他們常擔心胰島素的 劑量不對，飲食沒有控制好，同 時也擔心小綿的心理健康。但在 與心理醫生溝通後，他們才意識 到自己的焦慮情緒反而更是問題。 小綿的家長表示，「1型糖尿 病患兒的家長往往都面臨很大壓 力，他們非常需要一個社群來交 流經驗，互相支持，讓控糖之路 不再孤單」。相比之下，8歲那年 被確診為1型糖尿病的羅冰很慶倖 父母有著「強大的內心」。他們在 仔細研究了這個病的治療措施、 效果、血糖控制不穩的後果等之 後，一直鼓勵她樂觀和堅強地面 對疾病。羅冰說，在求學的路 上，她曾經歷過許多誤解甚至是 歧視。但人們對1型糖尿病的誤讀 和對患者的歧視，始於他們對這 種疾病缺乏了解。 「父母一直有意識地培養我應 對糖尿病的能力。」羅冰說，在16 歲以前她每天打4針胰島素，如果 忘記打針，可能會出現糖尿病酮 症酸中毒。「打針是我生命中不可 缺少的部分，每天4針，肚皮上全 是針眼。」後來她開始使用胰島素 泵，扎一次能用一周。「我多吃一 口飯，或者多走幾步路，就要考 慮是多打一點，還是提前調低設 定好的胰島素劑量。」羅冰說，這 種日常幾乎精確到「每分鐘」的管 理，要求她對自己的身體狀態始 終保持極強的感知，並保持自律 的生活習慣。 保持自律生活習慣 管理精確到每分鐘 3歲半的小寶剛上幼稚園，就 出現奇怪的症狀：500毫升的礦泉 水每天要喝好幾瓶、睡覺開始尿 床、白天昏睡沒精神、人也變瘦 了。家長帶小寶去醫院，被診斷 為1型糖尿病。出院後，小寶媽媽 想起曾為小寶買過重疾險，於是 向保險公司申請理賠。 然而保險公司認為，小寶不 符合合同條款中重大疾病「1型糖 尿病」的認定條件，不予賠付。小 寶將保險公司訴至北京市朝陽區 法院，要求按照合同約定支付第 二類重大疾病基礎保障保險金50 萬元，第二類重大疾病額外保障 保險金25萬元。 庭審中，保險公司的代理人 表示，小寶尚未達到重症的疾病 狀態，故尚不構成保險事故，不 應保險理賠。關於小寶提出的額 外保障保險金，保險公司認為， 小寶未年滿30周歲，且保險單周 年日與被保險人生日不是同一 日，保險公司不同意賠付。 法院經審理認為，小寶因患1 型糖尿病曾導致了糖尿病酮症酸 中毒的嚴重併發症，由醫生下達 了病重通知書；小寶確診1型糖尿 病後將終身依賴外源性胰島素注 射，且還需隨時注意各種併發症 的產生，按通常理解完全達到重 大疾病的程度，且包含在案涉保 險合同約定的第二類重大疾病範 圍內。經一審判決，保險公司向 小寶給付保險金共計75萬元。雙 方當事人未上訴，一審判決目前 已生效，小寶媽媽已收到保險金。 保家 險長 公起 司訴 拒獲 理 75 賠萬 ■不少孩子會帶著動態血糖監測 儀器，可以通過手表、手機監控 血糖數值。 網上圖片 注射多少胰島素，劑量因人而 異。在吃飯前，童童會拿出計算 器，根據食物重量計算這一頓需要 注射多少胰島素。新診斷1型糖尿病 的孩子，醫生會給出一個初步的胰 島素方案，之後由孩子和家長在生 活中調節，找到適合劑量。 童童的係數是100g碳水配比 10-12單位胰島素，找到這個數值花 了半個月時間。知道該打多少和甚 麼時候打，也並非萬事大吉。童童 是班級管理員，有時中午會被同學 臨時叫走幫忙取東西，體力消耗大 就容易低血糖；為了增強體質，即 便放假小安也會每天堅持跑步1小 時，對可口的垃圾食品忌嘴，但血 糖總有控制不太好的時候，小安會 因此感到沮喪和焦躁。 食物會影響升糖水平，因此家 長們對於孩子的飲食極為關注。北 京兒童醫院臨床營養科副主任營養 師潘長鷺注意到，夏令營裏一些孩 子只吃少量的碳水化合物，可能是 為了控制糖分養成的習慣。 臨床上，家長常見的顧慮有兩 種，一種是擔心孩子甚麼都不能 吃，一種是擔心高血糖危害以及胰 島素注射帶來副作用，因此不敢讓 孩子吃，久而久之導致營養不足， 影響生長發育。 「早年間的確認為糖尿病患兒 的飲食要多加限制，這個觀念已經 改變。糖尿病患兒需要的飲食就是 最健康的飲食，要給夠孩子能量， 保證碳水化合物、脂肪、蛋白質的 合理配比，同時要引導孩子多吃蔬 菜，增加膳食纖維與飽腹感。」潘長 鷺說。 也有需要限制的飲食——高油 高糖的不健康食品，如甜點、炸 物。童童說，確診之後，他一日三 餐都回家吃飯。吳迪告訴他，同學 聚餐也可以參加，同伴社交是必要 的，只是同學點炸雞漢堡，你點一 杯紅茶，或者吃炸雞時去掉外皮， 把肉再涮一涮。 小安住院的十天裏，醫生給小 安媽媽推薦了專門講糖尿病管理的 書，讓她感覺自己又讀了一回研究 生。「確診後就是與疾病共存了。 我們甚至不願意稱之為病，而是一 種不同的生活方式，為此要做好長 期的心理準備，一輩子學習新的知 識。」小安的媽媽說。 小安的媽媽一度對出院之後脫 離醫護人員感到焦慮，生怕在照顧 孩子時哪裏做錯。對血糖的擔心也 持續存在，不論是孩子睡著的時 候、上學的時候，還是離開自己去 參加其他活動的時候……種種擔憂 需要時間稀釋，最終都要交由孩子 自己應對，她慢慢接受現實，「血糖 高一點，我們也不能直接衝到孩子 身邊。」 突然昏迷的童童2023年10 月被送進醫院，確診為1型糖尿 病。那是童童第一次知道小孩 子也可以得糖尿病，也是他第 一次將針頭扎進皮膚，為身體 注入胰島素。胰島素可以控制 身體的血糖值，如果缺乏，人 類在進食中攝取的糖分會蓄積 在血液裏，慢慢將心血管、腎 臟、眼睛、神經等「泡壞」。1型 糖尿病患兒就是一群無法分泌 足夠胰島素，要終身依靠注射 維持健康的孩子。 ▍本報訊 ▍ 如果管理得當，1型糖尿病患兒 可與常人無異，但無疑要付出 艱巨努力。在北京市昌平區一家酒 店，一個9歲的小女孩打完針後放下 袖子，飛快從護士身邊溜走。這個 暑假，33名孩子參加了「兒童糖尿病 夏令營」，目的之一就是學會給自己 打針，其中最小的孩子只有7歲。 護士曾亞星講解步驟：先選擇要打 的部位，上臂兩側、臍周、大腿外 側、臀部外上側均可，不要打肌 肉，同一個部位也不要連續打。 在北京兒童醫院，每年有200多 個孩子被新診斷為1型糖尿病。這是 一個小眾的群體，內分泌遺傳代謝 科負責人吳迪介紹，全球有5億糖尿 病患者，絕大多數為2型糖尿病， 少數為1型糖尿病，其中約3/4的患 者診斷時不足18歲。在兒童糖尿病 中，有80%以上為1型糖尿病，很多 孩子一兩歲便確診，剛學會走路就 要接受注射。 「為甚麼是我？」從醫院醒來， 童童不得其解。到現在，他已像個 大人般給出答案：和基因有關，被 環境觸發。人體內多個基因都可起 作用，有些是保護性基因，有些是 易感性基因，同樣的飲食習慣，有 些人一輩子不得糖尿病，有些人卻 很快發病，一旦發病就要終身管理。 得到診斷後，幾乎所有的父母 都會為此崩潰一次，一位爸爸曾在 吳迪的診室含淚問她，您算過孩子 要打多少針嗎？作為醫生的吳迪當 然知道：如果一天三劑速效胰島 素、一劑長效胰島素，用儀器動態 監測血糖，一個孩子一天至少要打4 針，一年1460針；如果用採指血方 式監測血糖，則再要每餐餐前餐後 各測一次血糖、睡前一次、凌晨3點 一次，一天共打12針，一年4380針。 被送入醫院時，小安已酮症酸 中毒。在此之前的一個月，小安頻 繁上廁所、口渴、吃得比平時多卻 沒有精神，爬山也沒力氣。這是典 型的糖尿病症狀，但誰也沒能將糖 尿病與一個11歲男孩關聯起來，小 安媽媽告訴他，那就多吃點，減少 一些運動量。 1型糖尿病是終身的。這意味著 不論是醫生護士還是父母，在打針 這件事情上都只能成為輔助。北京 兒童醫院內分泌遺傳代謝科因此定 下一條傳統：每個8歲以上的糖尿 病孩子，只有學會給自己打針才能 出院，曾有一個小男孩自己下不去 手，父親暈針，在病房多待了一個 星期，直到跨過打針這道坎。 值得欣慰的是，糖尿病並非絕 症。只要控制得當，患兒的生長發 育、生育、壽命都與常人無異。誠 然，這也需要孩子與家長付出足夠 的努力，摸索一條與糖尿病共生的 道路。患兒要學會控制血糖，盡可 能處於正常穩定的狀態，但血糖始 終是波動的，進食和運動都會影 響，監測至關重要。 最初，監測血糖必須通過採集 指尖血，隨著科技發展，一些孩子 用上了動態血糖監測儀器。童童的 手臂上就裝了一個運動手表大小的 監測儀，通過App，他和父母能看 到即時的血糖值。一般來說，餐後 血糖會升高，運動後血糖會降低， 因此餐前他會注射胰島素，運動前 會含一塊糖。 血糖控制不好 感到沮喪焦躁 ■一位母親帶著孩子觀看「糖尿病與兒童青少年」宣傳板上的健康建議。 資料圖片 一位1型糖尿病患兒的家長在孩 子考上了北京大學後，在醫院喜極 而泣。只有醫生護士知道他們經歷 了甚麼，從小學到高考，孩子的病 情一直瞞著學校所有人，採指血、 打針要悄悄躲在廁所裏。 選擇不說的家長有很多，擔心 孩子被孤立是最主要的原因。吳迪 介紹，曾有小患者把胰島素筆給同 學看，一開始沒有甚麼，一周後遭 遇了歧視。也有家長擔心老師對孩 子區別對待，出於安全考慮不讓孩 子參加競賽，遂選擇隱瞞。 「從安全角度出發，我們希望學 校裏有人掌握孩子的病情，這樣遇 到突發狀況可以提供幫助。但家長 們有更現實的考量，他們既希望社 會關注這個群體，又不希望孩子暴 露。」吳迪說，她在境外進修時，發 現醫生會給1型糖尿病孩子的校長寫 告知信，詢問學校有沒有專門的糖 尿病醫生或護士，如果沒有，學校 需要聘請一位，中國目前顯然沒有 這樣的條件。 小安的媽媽說，在評估了各方 面因素、諮詢許多「糖寶」家長後， 她選擇隱瞞孩子的病情。「這個病太 小眾了，容易引發各種不科學的猜 想，一句話、一個眼神就可能傷害 到他。既然不說也能過得很好，那 就不說了。」她曾聽人談起1型糖尿 病，有認為是遺傳病的，有懷疑是 傳染病的，還有擔心孩子能不能結 婚的，她心裏咯噔一下，生起不舒 服的感覺。 在學校，她只向小安的班主任 說了實話，這是建立在6年信任的 基礎上。這位老師願意傾聽孩子， 不給孩子壓力，得知小安的事情後 還寫了長信鼓勵小安，同時保守秘 密。小安進入初中後，小安的媽媽 決定先不談及此事。但隱瞞是困難 的。童童右臂的血糖檢測儀被同學 發現後，他坦白了病情，「我想讓 同學不忌諱我，而且我可以控制自 己的身體狀態。」而小安確診不到一 年，小安媽媽坦言，在隱瞞病情方 面，他們沒甚麼經驗，希望在夏令 營裏，小安能向其他孩子學到一些 保護隱私的技巧。 「是否告知他人，取決於老師和 朋友的態度、和自己的親密程度、 對秘密的保守能力。理想的環境是 他人可以平等地對待自己，但現實 並不總是這樣，所以評估非常重 要，這也是孩子在人際關係中需要 學會的技巧。」北京兒童醫院心身醫 學科心理治療師冷曉說。而小安的 媽媽希望，對1型糖尿病的社會認知 能逐漸提高，將來外界可以像看待 感冒發燒一樣看待這個疾病，孩子 們也能視自己與他人無異。 擔心孩子被孤立 向學校隱瞞病情 ■一名患兒在護士的指導下自己注 射胰島素。 網上圖片 患兒學習扎針 與糖尿病共生 一兩歲確診 剛會走路就注射胰島素 全球有 5 億糖尿病患 者，絕大多數為2型糖尿病， 少數為 1 型糖尿病。 北京兒童醫院醫生 1型糖尿病症狀 多尿 由於體內過多的葡萄糖從 腎臟排出，導致尿量增加。 多渴 身體為了補充因多尿流失 的水分，會導致口渴感增加。 多食 儘管吃了很多，但由於身 體無法有效利用葡萄糖，孩子 可能會感到飢餓。 疲勞 能量不足導致疲勞和虛 弱。 體重減輕 由於身體無法利用葡萄 糖，會開始分解脂肪和肌肉來 提供能量，導致體重下降。 視力模糊 高血糖可能影響眼睛的晶 狀體，導致視力模糊。 其他症狀 包括易怒、情緒變化、腹 痛、呼吸急促等。
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