背山面水，風水寶地，福氣延及子孫 生前規劃，延續關愛，不添兒女負擔 預購保值，分期付款，無需核查信用 經驗顧問，貼心周到，為您竭誠服務 費利蒙殯儀館 雪松紀念陵園 費利蒙 / 苗必達 唯一華語服務殯儀館 / 陵園 FD1262 COA466 華語顧問：Wendy Li 7x24小時服務電話： 510-320-2250 保證3小時內專車安排前往醫院或您府邸 48800 Warm Springs Blvd, Fremont, CA 94539 Lima Family Milpitas-Fremont Cedar Lawn Memorial Park 莊嚴禮堂 中西宗教殯儀服務 火葬 土葬 家族式墓園 私人訂製墓園 精通：粵語，國語，英語，越南語 Loc. #FD91 CA Ins. Lic. #0J00213 Oak Hill 紀念公園 以及殯儀館 300 Curtner Ave. San Jose, CA. 95125 聖荷西最大墓園，歷史悠久 提前規劃，確保安心未來 享有特別折扣，分期付款 鎖定當前價格，確保按照您的意願 Andy 戴先生 （408）410-1799 6 Knife Block ( 含刀 ) 特價 $59.00 請上 moremallda.com 訂購 E7 03.07.2026星期六 副刊 胡心瑤是一個愛寫作的女孩，在 工作和治療的間隙，每天她也會花一 兩個小時的時間，靜下心來寫作。而 她選擇動筆，是因為她在老家墊江的 醫生「老彭」的愛心。 「老彭給我的病做了確診，還資助了 我幾萬元治療費。我最初對文字是不感 興趣的，甚至是有一些抵觸。不過，我 在老彭的社交平台上看了很多她寫的文 字，很生動很鼓舞人，所以我也想要記 錄」，於是胡心瑤開始動筆，從寫日記到 寫隨筆，從用手寫到用手機記錄，她把 自己所遇到的事情都一一記錄下來。在 與病魔爭奪時間的間隙，寫作成了胡心 瑤另一個重要的生命支點。 在上海瑞金醫院治療的這段時間， 她也沒閒下來，她在朋友圈寫道：「這裏 的時間走得格外快又格外慢，快到來不 及記錄每一聲歎息，慢到能數清輸液管 裏每一滴藥液的墜落。」胡心瑤經常在朋 友圈用文字分享自己的所見所聞所感， 「只要有時間我就寫，我要記錄下每一天 的喜怒哀樂、每一次的治療經歷和每一 位遇到的貴人。」 胡心瑤給自己定下了一個更大的目 標——為自己寫一本自傳。寫作，是鹿 靈瑤的「另一段生命」。2025年底，她完 成了19萬字的自傳初稿，並已遞交出版 社審核。「書名大概會叫《鹿靈瑤》」，她 笑著說，「即便這個名字不為人熟知，但 對我而言，有著獨一無二的意義。」這本 自傳，記錄了她從14歲確診至今8年的抗 病歷程。除自傳外，她還計劃寫下《我的 2025》，記錄這一年的心路歷程。她希 望這些文字能鼓舞更多身處困境的人： 「我們只是生了一場病，從來不是世界末 日。」 鹿靈瑤家沙發一側，靠著一張舊照片：畫 面裏的女孩身著白色連衣裙，那是幾年 前身體尚健康時的鹿靈瑤。就在兩個月前， 她投入6萬多元打造的第一個「愛心小屋」正式 啟用。這筆資金，一部分來自已故前男友的 遺贈，一部分源于朋友們的資助。 鹿靈瑤本名胡心瑤，鹿靈瑤是她的網 名，與血管炎抗爭已經超過八年。2017年， 14歲的胡心瑤被確診患上血管炎，從此，她 和家人便踏上漫長的求醫路。從最初的腎炎 到如今的血管炎、腎衰竭晚期、心力衰竭。 八年時間裏，她的身體在不斷忍受病痛折 磨，而她的意志卻在困境中愈發堅韌。 作為一名「00後」女孩，2025年對她而言 是刻骨銘心、生死交織的一年。「2025年，我 一共收到了28份病危通知書，但我一次又一 次從鬼門關闖了回來」，她語氣平靜，卻字字 鏗鏘。 鹿靈瑤2025年收到了28份病危通知書， 多次面臨生命危險。這一年，她的故事經媒 體報道後牽動了無數人的心：前男友的離 世、陌生人的溫暖相助、病友之家的艱難籌 建……這些片段，拼湊成了她「難忘又珍貴」 的2025年。 就在今年1月底，因血管炎引發消化道大 出血，鹿靈瑤再一次瀕臨生死邊緣。「止血之 後還要輸注蛋白，一次費用就要五六萬元」， 她坦言，面對高昂的治療費用，自己也曾一 度崩潰。 2025年8月，當媒體記者首次採訪鹿靈 瑤時，她為自己定下兩個目標：成立病友小 家，完成屬於自己的自傳。如今，這兩個心 願都已逐一實現。鹿靈瑤介紹，目前她的「病 友小家」共有兩處：一處位於重慶醫科大學附 屬醫院周邊，專門接收病情較重的血管炎患 者；另一處便是她現在居住的地方，接納病 情相對穩定的罕見病患者。 「之所以堅持做病友之家，是因為我在治 病的過程中，走了太多彎路」，她說，如果當 初有人能分享經驗、給予指導，或許自己能 少受很多罪。如今，「病友小家」即將完成， 到時候將有來自全國各地的病友在這裏彙 集。鹿靈瑤不僅為大家提供免費住宿，還憑 藉自身心理諮詢師的資質，為病友提供心理 疏導服務。 「很多醫生通過新聞報道認識了我，願 意利用業餘時間來這裏幫忙」，鹿靈瑤欣慰 地說，這讓她堅信，即便有一天自己無力支 撐，病友之家也能一直運轉下去。 在一次次與生活的不順利以及病痛的抗 爭中，胡心瑤逐漸發現，寫作才是讓自己得 到放鬆的最好方式，「有文筆，但有些事只有 真正經歷過，才能寫出來。」 正是來源於生活的靈感刺激，她把自己 的故事用文字堆砌成「盔甲」，用來鼓舞更多 的病友。「做心理諮詢工作時也同樣如此，只 有感同身受，才能將心比心」、「我最忙的時 候，一天有三份工作，同時還要不斷地跑醫 院，父母年邁身體不好，大部分都是我一個 人在跑。」一個人的奔跑並不容易，不確定性 如影隨形。2020年3月，胡心瑤因消化道出血 第一次收到病危通知書。2021年3月，她又因 肺部感染導致「白肺」，在ICU住了7天。22歲 生日那天，胡心瑤再次收到病危通知書，這 是她10天內收到的第五張病危通知書。她獨 自簽下名字，搶救結束後，依舊獨自回到出 租屋裏。 對鹿靈瑤而言，2026年是全新的起點， 也意味著新的挑戰。春節過後，她計劃前往 杭州或上海接受細胞治療——這是目前針對 她病症最有效的治療方式之一，可高昂的費 用依舊是橫在面前的難題。「慢慢籌就好」， 她說，學會了與自己和解，不再內耗。 ■鹿靈瑤（左二）和父母在長沙的合影。 網上圖片 ■鹿靈瑤在醫院接受治療。 網上圖片 重慶九龍坡區一間出租屋內，22歲 的鹿靈瑤將朋友送來的祝福花束擺放在 最顯眼的位置，「卡片上寫滿了身體健康 的祝願，每一句都是大家親手寫下的」， 她說。與血管炎抗爭已經超過八年，鹿 靈瑤屢闖鬼門關，她還將繼續前行。 工堅 作持 和動 治筆 療寫 間作 隙 ▍本報訊 ▍ �������������������������������������� 帶著28張病危通知書繼續出發 絕症女孩屢闖鬼門關 人物特寫
RkJQdWJsaXNoZXIy ODc1MTYz