為雷特女孩籌款 ▲ 比賽期間，隊員要保持靜 默完成任務。 ▲ 芷晴（左二）四歲出現機 能退化、不懂說話及反覆搓 手等症狀，被確診患雷特氏 症。 約一百五十 隊伍參加二人 三足挑戰。 城中人城中事 觀塘海濱道上周日舉行「雷特女孩二人三足慈善挑 戰嘉年華」，超過三百人組成約一百五十隊伍參 加挑戰，吸引多名雷特氏症患者及其家人到場觀賽， 與眾同樂之餘，亦為香港雷特氏症協會籌得約二十多 萬元善款，支援本港雷特氏症患者。 有別於其他二人三足挑戰賽，參賽者在挑戰期間 必須保持靜默狀態下完成各項任務，以體驗大部分患 者不能說話，其家庭成員需憑其肢體言語或身體情況 去了解患者當刻需要。 雷特氏症是一種罕見的遺傳性神經系統疾病，大 部分由基因突變引發，且幾乎只發生在女性身上， 患者的智力、語言表達及手部運動能力一般會 嚴重遲滯或退化，甚至容易出現痙攣及脊柱 側彎等問題。基於現今未有完全治癒此病的 醫學方案，只能對症治療和接受持續康復訓 練，藉以維持和發展身體機能。 十二歲的芷晴是其中一名到場觀賽的患者，她媽 媽說：「晴晴出世時跟其他嬰兒沒分別，後來出現發 展遲緩，一度被當作自閉症，直至四歲其機能開始退 化、不懂說話又反覆搓手，才確診患雷特氏症。我們 照顧上很吃力，負擔不起新藥費用。」 香港雷特氏症協會創辦人楊育業說，針對雷特氏 症的新藥仍在開發階段，不被納入政府資助或關愛基 金援助範圍，公立醫療系統只提供抗抽筋、抗敏感等 藥物。患者家庭多數希望安排物理治療、針灸等紓緩 症狀，部分更需定期替患者更換支撐脊柱支架，對不 少家庭構成經濟壓力，希望各界可向相關家庭提供多 點支援。 撰文：本刊記者 攝影：攝影組 ▲ 活動當日吸引不少雷特氏症患者及其家人到場觀賽。 33 2023 10 08 香港雷特氏症協會創辦人楊育 業，希望各界可向雷特氏症患者 家庭提供多點支援。
RkJQdWJsaXNoZXIy MTIyMjc4MA==