C8 09.07.2023 星期四 香港時事雜誌 所謂導管餵食，是指需要靠鼻胃喉或胃造口餵 食。現時部分嚴重智障人士因吞嚥困難，需 用導管餵食，直接將營養奶等送到胃部，而社署 將使用導管餵食的嚴重智障人士，列為「極高護 理需要」及「超逾嚴重殘疾人士護理院範圍」，導 致學童於特殊學校畢業後，若非由家人接回家照 顧，便只能申請醫管局的「智障護養服務」，安排 入住小欖醫院。現時該院提供520張病床，輪候 時間僅1.3個月，但不少家長都不願子女入住，除 因子女健康不算太差，部分人活動自如，更不願 子女餘生留院被當病人看待。今年4月，12名嚴 重智障學童的家長，以子女有一定社交和活動能 力，向社署申請入住嚴重殘疾人士護理院。目前 全港有171名嚴重智障學童靠導管餵食，當中90% 使用胃造口，預計未來數年更多家長會面對同一 問題。 社署職員不知護理院運作 全港有24間嚴重殘疾人士護理院，輪候時間 長達5年。17歲的「迪迪仔」（化名）出生時因缺氧 致腦癱不能進食，現時靠胃造口餵食，雖不能說 話，但可透過眼神、表情表達想法。他是首位成 功獲社署酌情批准、申請輪候入住嚴重殘疾人 士護理院的個案，但其父母指，「不用高興得太 早，因為即使社署批出酌情權，護理院都可能不 會收，前路還是荊棘滿途。」他們稱，5月底接獲 社署通知酌情處理其申請，其後向1間護理院 了解情況，職員竟稱「未獲社署通知，亦沒有 指引要求收這類人士」，更稱「日後即使輪候 上，亦未知會否收人」。他們憶述，當時十 分無奈，而且較早前跟社署職員開會，發 現對方不知前線護理院運作。 其父母強調，造口不是傷口，現時胃造 口微創手術先進，護理上相對簡單，「家傭及 護理院人員都有能力做到」，不屬「極高護理 需要」；而且使用導管餵食的嚴重智障學童不 是病人，不應入住醫院，更憂慮在醫院缺乏 社交生活和訓練，身體機能急速衰退，不希 望兒子餘生在冷冰冰的醫院病房渡過。他們 指，「前面還有好多石頭。」希望「迪迪仔」作 為首個案例，可為其餘11宗個案開路，找到 解決方案。 入住小欖長期臥床致機能退化 John的兒子於4歲時發高燒導致嚴重智 障，10歲時因吞嚥困難接受胃造口手術。 他疼愛兒子，辭工全職照顧，可是長期勞 損，加上其後兒子缺氧影響肺功能，需戴 呼吸機，及使用製氧機和泵奶機等，每月 開支增加4000多元，在個人健康及經濟問 題下，於9年前，即兒子16歲於特殊學校 畢業後申請入住小欖醫院。對「迪迪仔」獲 社署酌情處理，他替對方高興，但亦想到兒 子於小欖醫院長期臥床，因缺少訓練致機能退 化，連醫院提供每月一次去「感官室」的唯一社 交活動，亦未能前去，改由醫護人員帶玩具到病 房給其子玩。多年來，他每日由將軍澳寓所前去 屯門探望，眼見兒子情況轉差，「每日臥床對住 天花及四面牆」，十分心痛，想起昔日在家親自 照顧時，兒子反應敏捷，「眼神會追著人」，現時 則是目光散渙呆滯，直言現時再為兒子申請護理 院，即使獲酌情處理亦已太遲，未來兒子改進機 會不大，但支持其他家長為子女爭取權益，以獲 得護理與社交並存的生活。 患罕見病的子迅現年14歲，正就讀特殊學 校，子迅媽媽最擔心女兒數年後畢業便要離校， 將面對家居照顧或輪候入住小欖醫院。子迅因腦 神經受損影響智力及吞嚥功能，早年多次因吸入 性肺炎入院，其後接受胃造口手術，現時由母親 全職照顧，包括每日餵5次營養奶、洗澡及接送 上下課。上周五開學日，子迅媽媽已約好復康巴 士接上學，唯因颱風取消而留在家中。雖然採用 胃喉餵食，但她用布包住糖果讓子迅吸啜，以鍛 煉女兒嘴部肌肉能力。她直言，這幾年看著女兒 健康成長，體重漸增，唯自己步入中年，長期勞 損照顧亦漸感吃力，但有感現時自己照顧得不 錯，不願見到女兒去到小欖長期臥床。 家長組織促改善評估機制 嚴重弱智人士家長協會主席黎沛薇稱，歡迎 社署酌情處理首個護理院申請個案，亦希望署方 對其他合資格的申請再酌情處理，解決家長的疑 慮。她稱，據了解，今次申請獲批，與申請者不 用長期卧床及健康穩定有關。她關注，現時社署 採用的「殘疾人士住宿服務評估機制」是於2005年 制定，該機制下，靠鼻胃喉或胃造口餵食的嚴重 智障人士，往往被評最高的4分，因而被稱「4號 仔」，被判定為「極高護理需要」及「超逾嚴重殘疾 人士護理院範圍」，只能申請入住小欖醫院，然 而醫學進步胃造口處理簡方便，盼當局重新審視 及改善評估機制。 對有獲酌情個案遭冷待，黎指，諷刺的是現 時有護理院的個別院友，亦於入住後因吞嚥功能 退化等原因，需接受胃造口等手術餵食，然而 護理院卻往往視為「舊症」，未有排斥或拒收，反 而是對申請時已用導管餵食的嚴重智障人士，似 有所猶豫，促當局正視，加強介紹酌情處理的措 施。「迪迪仔」的父母亦指，並非所有院舍抗拒使 用胃造口的嚴重智障人士，今年暑假便為兒子參 加了一間日間中心的活動，過程中發現該中心的 職員反應正面，希望當局加強向前線人員推廣， 並為護理院增加人手等資源。 距酌情個案輪候到護理院還有數年時間， John預期未來仍有孩子申請入住小攬醫院，希望 當局體恤家長跨區探望之苦，於市區增設其他探 望點，如九龍醫院的療養院亦有嚴重智障小童入 住。 照顧者身心俱疲 自感「五勞七傷」 ■不少家長希望，社署酌情容許更多使用導管餵食的嚴重智障學童，輪候入住嚴重殘疾人士護理 院。 現時全港約有1萬名嚴重智障人士，當中使 用導管餵食的嚴重智障人士屬少數中的少數， 然而相關支援組織指，他們亦是社會一分子， 盼當局於新一份《施政報告》，成立「殘疾人事務 委員會」，有系統地收集包括嚴重智障人士在內 的不同殘疾人士的意見。 2020年，統計處估計全港智障人士介乎7.7 萬至9萬人，但未統計嚴重智障人士人口。嚴重 弱智人士家長協會主席黎沛薇估計，全港約有 1萬名嚴重智障人士。她指，嚴重智障人士， 特別是使用導管餵食的一批，長期面對支援不 足等問題，近日特首為新一份《施政報告》徵集 意見，她希望政府未來能成立專責委員會，專 門協助處理和解決殘疾人士面對的困難，並建 議相關委員會邀請不同障別人士的代表團體參 與，令政策更符合殘疾人士需要。 此外，她指現時使用導管餵食嚴重智障人 士的家長，往往面對日間暫託及暫宿服務不足 的困擾，因該類服務可為家長等照顧者提供喘 息的空間。她引述有家長反映指，往往需跨區 申請暫託服務，但因相關機構不提供交通支援 而被逼放棄。暫宿服務方面，她稱有家長反 映，尋找上亦有困難，如查詢系統顯示有位， 但致電院舍查詢才知名額已滿，感到無所適從。 多名使用導管餵食嚴重智障人士的家長都 透露，照顧孩子是天職，但持續照顧下身心俱 疲，更出現腰背痛症，甚至 失眠。 家長John憶述，兒子由 中學畢業至入住小欖醫院前 的數年，由他辭工全職照 顧，唯長期扶抱令其肩膊嚴 重勞損，加上通宵照顧致失 眠，形容身體「五勞七傷」， 最終因身體捱不住而申請兒 子入住小欖醫院。另一名家 長則稱，現時每日都到小欖 醫院探望兒子，但他家住將軍澳，每日來回車 程逾3個鐘，即使早上10時出發，中午抵達，午 膳後前去探望，一般逗留至4 時離開，但回到家裏已近傍 晚，長期舟車勞頓，精神緊 張。 「迪迪仔」的父母亦指， 疫情時特殊學校曾停課，期 間接兒子回家同住，家傭協 助分擔日常照顧兒子工作， 但當外傭放假，他們要於 公餘照顧兒子，感到壓力沉 重，身心俱疲。 ■黎沛薇盼望政府成立「殘疾人事務委員會」， 收集嚴重智障人士在內的殘疾人士的意見。 ■多名家長指，經常扶抱孩子致腰 背痛楚及失眠，但照顧孩子是父母 天職，不會放棄。 歡迎社署酌情處理首個護理 院申請個案，亦希望署方對其他 合資格的申請再酌情處理，解決 家長的疑慮。 黎沛薇 嚴重弱智人士家長協會主席 ■由童年到少年，子迅媽媽細心照料女兒，她坦言不想女 兒日後入住小欖醫院，寧願親自照顧。 ■有家長稱，子女入住小欖醫院 後，被安排長期臥床，致機能快 速退化。 盼建「殘疾人事務委員會」 有系統收集意見 今年6月，社署首次酌情容許 一名使用導管餵食的嚴重智障學 童，申請輪候入住嚴重殘疾人士 護理院，而非醫管局轄下的小欖醫 院。正當家長以為兒子可以過上護 理與社交並存的生活，唯聯絡相關 護理院時卻被冷待，職員聲稱未獲 社署通知，日後即使輪候上，亦未 知會否被接收，令他們大失所望。 有早年安排孩子入住小欖醫院的家 長稱，兒子長期臥床下機能退化； 有家長指女兒並非病人，若申請未 獲酌情處理，會親自照顧直至老 死。關注組織盼望，社署審視現時 「一刀切」，以餵食導管判定嚴重 智障學童餘生的做法。 記者關英傑 ■嚴重智障學童家長促請社署檢討現時「一刀 切」，以餵食導管判定嚴重智障學童餘生的做 法。 社署酌情批可申輪候首案 導管餵食智障童 慘遭冷待 護理院落閘 「輪到未必收」
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