A11 11.16.2023 星期四 中國時事雜誌 21歲的小陳日前被人攙扶著到醫院，為 難地告訴醫生：「我左邊屁股疼得難受，站 也不是，坐也不是，晚上痛得難以入睡，是 不是腰椎間盤突出犯了？」門診醫生經過檢 查，發現是雙側骶髂關節炎，抽血檢查後考 慮強直性脊柱炎（AS）可能，後將小陳轉診 到「強直性脊柱炎專病科」。 醫生詳詢病史後得知，小陳交替性臀部 疼痛已一年有餘，一直以為自己是腰椎間盤 突出，每次病發就用止痛藥，止疼效果是立 竿見影，但病情反復，這次是止痛藥都沒效 果了。醫生進一步了解到，小陳的父親患有 腰痛20多年，被確診為「強直性脊柱炎」，因 自認為得了「不治之症」，從未經過規範治 療，目前已嚴重駝背畸形，活動明顯受限， 生活都受影響。 小陳被告知沒有腰椎間盤突出，而是得 了和他父親一樣的病，還是因為遺傳。醫生 及時給小陳制定了治療計劃，也鼓勵小陳通 過規範治療，遵醫囑復查，病情可以控制， 過上正常生活，避免走其父拖延不治成駝背 的「老路」。 「很多患者把自己當成患上痛風、腰椎 間盤突出，結果病情越治越加重。」泉州市 正骨醫院游玉權醫生介紹，AS是一種慢性 自身免疫性疾病，主要累及骶髂關節、髖關 節、脊柱關節，發病多在青少年男性。 游醫生表示，有很多患者在少年時期發 病，屬於幼年型SPA，隨著病情發展，陸續 出現膝關節、足跟部等「遊走性疼痛」，逐漸 伴有下腰背疼痛、晨起僵硬。強直性脊柱炎 具有家族遺傳傾向，但並不是所有患者後代 都會遺傳，這種病是由多種因素共同作用發 病，與環境、感染等因素也有關。 游醫生表示，該病是一種多發病，表現 出的症狀各不一樣，早期診斷，儘早規範化 治療是患者避免病情加重，恢復正常生活的 最好方法。 很多患者也擔心得病了還能不能結婚生 子。游醫生說，患該病的很多明星通過規範 治療後，身體狀態恢復不錯，有的還育有二 胎。治療過程中某些藥物對生育存在風險， 一般建議要配合醫生調整用藥備孕。所以在 規範治療後病情穩定半年左右，炎症指標基 本正常，可以考慮備孕。 強直性脊柱炎在中國發病率為0.3%（根 據中華醫學會風濕病學分會的統計），人群 數量400萬左右，很多明星例如周杰倫、李 宇春、張嘉譯、蔡少芬都曾公開過自己是強 直患者。 半個世紀以來，隨著疾病分類的細化， 風濕科醫生對於強直性脊柱炎的認識有一個 逐漸清晰的過程：1966年，美國風濕協會首 次將強直性脊柱炎與類風濕關節炎區分開， 並分別在1977年、1984年、2001年、2009年 修改了AS的診斷以及分類標準。在最新出 版的分類標準中，強直性脊柱炎被改名為 「中軸型脊柱關節炎」。但這個新名稱尚未被 廣泛普及，人們還是習慣於稱它為「強直」。 誤診率高是患者都需要面對的問題，許 多患者要五六年甚至更久才能夠確診。該病 被稱為「不死的癌症」，在生物製劑出現之 前，沒有很有效的藥物。而在過去，生物製 劑一年的治療費用需要二三十萬，對一個不 致命的疾病來說，這樣的費用讓很多患者望 而卻步。 醫生王宇所知道的在中國已成功接受手 術治療的折疊人不超過十例。這些得到治療 機會的人，是不幸者中的幸運兒，「能夠來 到北京門診的，其實只是一小部分人。因為 首先，病人得知道這個畸形可以治，並且要 知道哪裏可以治。其次，病人的家庭條件需 要能負擔得起去大城市看病。」折疊病人的 手術總費用在四十多萬元人民幣，通過醫保 報銷後，個人自費十幾萬元。 近幾年，可治療強制性脊柱炎的生物製 劑已上市推廣，價格從一支幾千元降到了幾 百元，且已納入醫保，「不說根治，但能把 這個病對生活的影響降低90%。」王宇說， 不過藥物科普及覆蓋還有一段路要走，「推 廣到北上廣用了兩年，推廣到省市用了兩 年，到基層又用兩年。」他走過的那些市級 醫院，已有一半能開出這些生物製劑。 水㲳㺁艨洎┞䌑 ⸯ儱ꈿ⥝曋镫洡津 气朮鏬ⱳ┪䉗 ┞佻䌤ⶨ⩧ꮵ蔸䌤溯 ■醫生王宇在網上開設帳號，向脊柱畸形病 患者科普治療。 網上圖片 強直性脊柱炎可併發多種疾病。 首先是眼部病變，醫生表示，25%強直 性脊柱炎病人有結膜炎、虹膜炎、眼色素層 炎或葡萄膜炎。虹膜炎易復發，病情越長， 發生率越高，不過，其與強直性脊柱炎的嚴 重程度無關，大多發生在合併周圍關節病變 的患者中。少數發生於強直性脊柱炎症狀之 前，多數出現在強直性脊柱炎症狀之後，一 般為單側性。本病常需局部或全身激素治 療，或是生物製劑治療，一般對視力影響不 大，但若治療不當或延誤治療，也可發生視 力障礙。 還易引發骨質疏鬆，隨著病情發展，無 菌性炎症對關節侵蝕越來越嚴重，一方面關 節腔內出現鈣化點，發生軟組織骨化。另一 方面，無菌性炎症持續地侵蝕患者脊柱、關 節，直接導致病灶處骨密度降低，關節內骨 量丟失。如果強直性脊柱炎病情發展到晚 期，患者長期臥床不動，加上運動量減少、 光照不足，體內骨量丟失、鈣質流失，則更 易出現骨質疏鬆。 肌腱疾病也與強直性脊柱炎有關，強直 性脊柱炎會累及足底筋膜、跟腱端、大轉子 等肌腱部位。例如，跟腱端炎常表現為足跟 持續而頑固的疼痛，伴或不伴腫脹，局部皮 膚潮紅，皮溫高，可為單足或雙足受累。與 腰痛等中軸關節受累不同，跟腱端炎引起的 腫痛可在活動時出現，如上下樓梯、跳躍甚 步行時更加明顯。若跟腱端炎持續出現或反 復發生，足跟部可逐漸變厚，在創傷或劇烈 運動時甚至出現跟腱撕裂，使足部活動受限。 強直性脊柱炎更容易盯上青年人，發病 年齡通常在15歲至40歲。「這個病誤診率相 對高些，大多人發病隱匿，容易被誤以為是 腰椎勞損、腰椎間盤突出、空調病等常見疾 病。」北京市海澱醫院風濕免疫科主任張舸 說，很多年輕人日常生活中遇到腰背疼痛， 活動後症狀會明顯減輕，便認為只是暫時的 小毛病，忍一忍就過去了。即便去醫院，很 多患者最開始一般會選擇疼痛科或者按摩 科，也不會想到去風濕免疫科就診，這也會 造成誤診和病情延誤。 通常人們印象中，患者大多為男性，事 實上，女性群體同樣會發病，且並不少見。 北京協和醫院風濕免疫科主任曾小峰說，女 性患者比男性患者症狀稍輕，疾病對女性關 節破壞程度更弱一些，最終發展到強直的患 者更少。 張舸稱，女性重症患者人數低於男性患 者，前者膝關節、肘關節、腕關節等部位的 發病率相對更高。男性起病時最多見的是下 腰痛、脊柱痛，女性起始症狀更多的是外周 關節炎、急性虹膜睫狀體炎，還有些起病時 感到頸部不適。 病人的頭與腿之間，只有小於一拳的距 離，這是「折疊人」的標準。王宇估算，中國 有能力做「折疊人」手術的醫院，不超過五家。 尋常的骨科置釘，依靠透視技術定位。 面對「折疊人」，其腿部遮擋軀幹且無法分 離，透視幾乎無用。因此，從置釘起的每一 個步驟，都依靠醫生們的「手感」和經驗。這 種手感，積累自大量的脊柱矯形手術。 「折疊人」的難題也在於此，這是一門需 要經驗的學科，但整個醫學界都缺少案例。 多年以來，「折疊人」病例僅存在於教科 書和理論上。2020年，王宇也是在長春義診 遇見進城看病的患者張波時，才第一次親眼 見到「折疊人」。他大受震撼，「一個人居然可 以彎到這樣的形態。」 但接收張波的決定做得很快，「難做，不 代表不能做。」2021年底，張波入住了醫院， 在兩年的時間裏做了三次腰部矯形、三次髖 部矯形。今年春節，做完了最後一次手術， 張波終於能夠直立起來，依靠推車行走。王 宇說，正常來講，張波的身體不會再彎曲了。 近幾年，對應治療的生物製劑快速發 展，新發的患者有了及時止損的機會，「比方 說患者在10歲到40歲之間發病，這期間用生 物製劑把炎症阻斷了，後續疾病就可以得到 很好的控制。」王宇說。 如何接觸到更多的患者，讓他們看到希 望？王宇發現，最直接的方式就是把相關的 醫學知識科普出去。 2020年，在長沙義診時，同事曾為王宇 用視頻記錄下一位脊柱畸形的小患者的就診 過程。這位小病人「像小鳥一樣瘦弱」，十 歲，只有十來公斤重。這條視頻被發到抖音 上後，一下午引來了數百萬的播放量。 從此，王宇開始在抖音持續地拍攝、科 普自己每天遇到的病例及診療故事，「希望 在記錄日常工作的同時，也把治療的過程傳 播出去，讓更多患者看到，這個病是可以治 的。」 儅潩┪䌑鼹☭մ⺪✶溭㝂甦洓洡 經歷五場手術 骨頭打斷矯直後固定 3 9歲的唐偉身患強直性脊柱炎 （AS），形體畸形似「折疊人」，像他一樣 的患者還有許多，45歲的王宇是唐偉的 主治醫生，他開設了抖音帳號，向脊柱 畸形病群體科普治療、希望幫助他們「挺 直腰桿，少走『彎』路」。 ▍本報訊 ▍ 因為身患強直性脊柱炎，唐偉已蜷縮、折 疊了11年。這是一種會把韌帶逐漸侵蝕 成骨頭的疾病，影響人體的姿態及靈活性； 醫學界歸納有環境、遺傳等病因。 北京大學第一醫院骨科副主任王宇說， 由於經濟困難、資訊閉塞、地方醫療欠發達 等原因，許多病人都在脊柱畸形病發幾年甚 至十幾年後才至北京就診。稍「幸運」的人， 脊柱彎到一定程度即止，而不幸者如唐偉， 身體逐漸彎曲成字母「Z」。 從業至今，王宇總共做了1300台強直性 脊柱炎的畸形矯正手術、2700台脊柱側彎的 畸形矯正手術，其中最難的就是折疊人手 術。面對唐偉這樣極端畸形的折疊人，醫生 們計劃用五場手術將他矯正，「兩場做腰，三 場做髖。」王宇介紹，簡單說，就是把各部位 變形的骨頭打斷，矯直後固定。 患者做檢查都是難事 這天的手術是第一場，王宇主刀，通過 置釘、截骨和上棒，唐偉的後凸的「腰1」椎骨 將被拉直，整個人的體態將從「Z」變成「L」， 「脊柱上動刀，往內偏一毫米傷神經，往外偏 一毫米傷血管。」癱瘓、大出血甚至死亡，這 些潛在的風險，對醫患而言都是挑戰。 在抖音帳號「王宇叔叔」中，有數百例與 唐偉境遇相似的患者。有人患病二十多年， 無法做蹲起動作，不僅腰背畸形，整個腳掌 的骨骼也脫位扭曲。有患者不到五十歲，以 蝦米的姿態走路，「再有八到十年，就慢慢 癱瘓在床。再有三到五年，全身狀態就會下 降，對他的壽命有很大的影響。」王宇判斷。 包括唐偉在內，許多患者連做CT檢查 都是難事，「正常人躺平就可以做，他們需 要找各種體位和角度，嘗試很多次，才能拍 一張CT。」唐偉回憶，疾病的初兆出現在13 歲，他一走路，膝關節就痛。爾後發展成腳 底痛、腿痛。他生活在湖南邵陽的農村裏， 去鄉鎮、縣市看病，醫生開了風濕藥，並不 管用。到20歲時，他的髖關節也開始痛，邁 不開步子，只能走小碎步。也是這年，他在 長沙確診了強直性脊柱炎，當地的醫生明說 了，無藥可治。 王宇透露，強直性脊柱炎一度算作「不死 的癌症」，病因與遺傳及環境有關，多發於十 餘歲至四十餘歲的青壯年群體。醫學數據顯 示，其發病率在0.25%至0.5%之間。患者的韌 帶遭受炎症的攻擊，被逐漸侵蝕、骨化。最 壞的結果是，患者腰背及髖部的韌帶全部骨 化，關節被鎖死、無法轉動。 25歲後，唐偉的腿瘸了，頭頸也痛，逐 漸開始低頭、駝背。直到28歲，他的腰背和 髖部僵直成現在的樣子，但頭頸還能活動。 再後來，脖子也開始發硬。34歲時，他的脖 子徹底僵硬，扭頭、抬頭都無法做到。 靠止痛藥度日 伴隨折疊的是無法忍受的疼痛，唐偉靠 止痛藥度日，一天最少吃兩次，吃到胃腸灼 燒痙攣，於事無補。「最早，彎腰很痛，慢慢 就覺得彎著腰才舒服，也不痛了。」唐偉說， 「但關節開始發硬，人就直不回去了——像冰 一樣被凍住。」 被凍住的還有生活。唐偉17歲因身體疼 痛輟學，此後一直養在家裏，隨著身體的折 疊程度加深，面部貼著腿部，觀察、行走都 變得困難。他以為矮凳與折疊將陪伴他終 身。直到今年8月，他在抖音上結識了一個叫 做張波的前折疊人，兩人長聊，分享了相似 的故事，青年時發病，爾後疼痛、彎曲、僵 硬，直至折疊。不同的是，在北大一院經歷 了六場脊柱矯形手術後，折疊了二十餘年的 張波又重新直立起來了。 在張波的引薦下，唐偉聯繫上了北大一 院骨科副主任王宇。在王宇的抖音中，唐偉 發現了數百個成功的脊柱畸形治療案例：他 們以各式彎曲的姿態進入北大一院骨科，接 受手術後，腰背挺立起來。 唐偉第一次看到希望。之後，他在母親 的陪伴下，坐高鐵來到北京，入住北大一 院。在經歷多次手術後，醫生們預計，在年 底前，已是「L」型的唐偉，終於會與每個普通 人一樣，站立成「I」型。 「䫐河☭」 ﳳ 潳萉哓 手術每一個步驟都依靠醫生手感 ■一名強直性脊柱炎患者靠板凳行走，在手術 後逐漸挺直腰桿。 網上圖片 強直性脊柱炎症狀 背部、臀部或頸部疼痛和僵硬。症 狀往往在休息後加重，運動後減輕。 肌腱（連接肌肉和骨骼）和韌帶（連接 骨骼）疼痛。這種疼痛通常出現在胸部 前部，腳跟後部或腳底下。 疲勞或身心極度疲憊。 游泳：蛙泳尤為適合，四肢和脊柱 可在非負重情況下得到伸展和鍛煉，每 周1~2次。 體操：隨時可以進行，諸 如擴胸運動、俯仰腰椎活 動、頸部腰部左右旋轉等 都適合患者。建議每天 3 0分鐘，可以分次完 成，每次10~15分鐘。 小燕飛：俯臥床上 （或墊上），雙手背後， 雙膝伸直抬離床面，抬 頭盡可能下頜離開床 面，堅持3~5分鐘，可重 複2~3次。每晚睡前進行， 有利於防止駝背，增強腰 背部肌肉力量從而對脊柱 形成保護。 選擇適宜鍛煉
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