A2 02.16.2024 星期五 要聞 治大國若烹小鮮 掌權猶如掌勺 民進黨15日發布新聞稿表示，陳俊 翰疑因感冒引起併發症，2月10日 前往台灣大學醫院新竹分院急診，雖 經醫護人員全力搶救，仍於11日凌晨 不幸逝世，享年40歲。陳俊翰的家人 低調處理陳俊翰的後事，在年節期間 沒有對外發布消息。家屬15日透過民 進黨對外發喪，也感謝台灣各界的關 心。民進黨並要求給家屬空間，以處 理相關事宜。 陳俊翰生前患有罕見疾病「先天性 脊髓性肌肉萎縮症」，全身只有眼睛、 嘴巴以及一根小手指頭會動。但是他 身殘志堅，多年來克服病痛，刻苦努 力，不僅考上台灣大學，並且在畢業 後遠赴美國哈佛大學深造，並且在密 歇根大學拿下法學博士學位後，還通 過了紐約州的律師資格考試。 除了病痛，命運也一直在考驗陳 俊翰，大二時，陳俊翰在家中不慎被 電毯燙傷，當時陳俊翰母親在洗澡， 陳俊翰帶著呼吸器，喊不出聲，只能 眼睜睜看著火焰爬滿下身，他被緊急 送醫，雙腿截肢。 陳俊翰在2024年被列入民進黨不 分區立委第16名走入大眾視野，患病 仍堅持的勵志故事，也被稱是台版「非 常律師」。陳俊翰曾在2024大選的競選 影片中提到，他從小就沒辦法翻身、 獨坐，都是用輪椅代步，僅靠嘴巴控 制特殊鼠標來操作輪椅、寫字，日常 起居與工作只能仰賴母親貼身照料。 陳俊翰提到，大學聯考時無法寫 字，希望能以口述代筆的方式應考， 但大考中心沒有遇過這種狀況不接 受，幾番爭取，大考中心仍基於保守 心態的公平原則予以否決，「如果你自 己都放棄的話，更不用期待其他人伸 出手來協助你」。直到他學測考出四科 滿級分，大考中心才讓他成為第一位 口述代筆的考生，並因此修改相關辦 法，造福日後身障者應考權益。 他在法學上獲得高度成就，並長 期鑽研國際人權、身心障礙政策與法 律，立志「讓身心障礙者發揮自我價 值」。陳俊翰也提到，他到美國求學後 才發現，除了學校裏面開的課程，有 很多人權方面的課程，特別是對於身 心障礙者的法律、權力的一些保障課 程，在那個時間他就決定轉換研究領 域到人權法，「我相信台灣很多身障人 士，一定會有更好的機會，發揮自己 的能力，實現自己的夢想。」 患有先天性「脊髓性肌肉萎縮 症」（SMA）的台灣律師陳俊翰疑 似感冒引起併發症，於2月11日 逝世，享年40歲，家屬15日委託 台灣民進黨對外公布這個不幸的 消息，引起台灣社會的震驚、不 捨和悲痛。 ⺬挗ⴓ䗅☭朮꯴⟁뎅ꅇ 疑感冒引起併發症 終年40歲 ▍本報訊 ▍ 陳俊翰讓大眾關注SMA罕病，一劑4900萬 新台幣的SMA藥物被稱為「史上最貴注射劑」， 陳俊翰1月底出席活動時也曾呼籲健保應放寬 全給付（即報銷）。 高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒部暨檢 驗醫學部鍾育志醫師表示，SMA為一種罕見遺傳 性神經肌肉疾病，根據統計，台灣目前約有420 名SMA病人，大人小孩皆有，主要臨床表現包 括肌肉張力低下、四肢與軀幹肌肉無力與肌肉萎 縮，且運動功能隨著年齡增長而持續退化。 陳俊翰曾在美國擁有治療的機會，但他卻 選擇毅然回台，與SMA病人一同等待，爭取平 等醫療。他表示，醫學證實SMA治療藥物可以 防止疾病惡化，甚至讓運動功能進步，在健保 支付之下，已有100多位病友獲得治療，逐漸 看到生命的曙光，但是不符合給付條件的人， 還有將近300位。這300位病人從滿心希望藥物 給付，到「有藥可用，但不包括我」的沮喪，這 個等待的過程與結果對病人來說是殘忍與煎熬 的。 陳俊翰今年1月30日出席SMA衛生教育活 動發聲，自曝他也是「望藥興歎」的其中一人。 「每一位罕病病友都在跟時間賽跑，他們迫切 需要藥物來阻止疾病惡化，而這些藥不僅代表 病友們是否可以活動，更代表的是生命的延 續，每一條生命都有它存在的意義、也都值得 被救。期待政府多關愛SMA與其他罕見疾病病 友，也都能享有應有的平等醫療權益，有機會 發揮自我價值！」他呼籲，期盼台灣追隨國際 腳步，讓罕病病友治療全給付。 ꎖꓧ㟳┯：♒ⱁꅑ气⾀㞂鴏 陳俊翰離世，鄰里15日聽聞消息紛感錯 愕。鄰居說，陳俊翰縱然身體不便，但言談總 是正向，毫無悲情，「是充滿生命力的人」。 有鄰居指出，陳俊翰很長一段時間都在外 地唸書，但大家都知道他，也對他為生命奮 鬥、為人權發聲的印象很好，聽聞這樣的消 息，感到很遺憾。 住在同社區多年的女鄰居表示，陳俊翰 身體雖然不方便，但聲音很嘹亮，如果閉著 眼聽他講話，不會覺得他是身體有嚴重障礙 的人，而是非常正向、充滿生命力的人。她 說，陳俊翰因罹患罕病，走過漫長的治療， 挺過多次生命關卡的挑戰，這次卻因感冒併 發症而離開，真的令人不捨，尤其他的父 母，從年輕到老，為他付出一切，「也許他們 都有心理準備，可是當這一刻來臨時，真的 很心疼、遺憾。」 台灣首位棒球女裁判劉柏君在臉書表示， 除夕還收到陳俊翰的問候，初一早上也有寒 暄，本來還相約球季開打要一起看球，沒想到 死生無常，讓人真的很難過。劉柏君說，陳俊 翰的優秀不僅是在履歷上的經歷，而是對人生 豁達和品格的實際展現，40年累積的高度和厚 度，多數人都無法望其項背，「是個傳奇」，直 呼認識他是自己的榮幸，「俊翰不再困在肉體 了，自由自在去吧！」 許多網友紛紛留言悼念陳俊翰，「謝謝台 灣曾經有你，望你一路走好⋯⋯」、「陳律師的 精神會一直都在！辛苦了，天國好好休息」、 「謝謝您為台灣貢獻了力量！您的名字將永恆 不滅」、「感謝俊翰帶給我們眼見為憑的奇跡， 也謝謝你用對生命的熱情啟發著我們，感謝你 對世界的付出」。 罕見病治療費貴 亟待改革 治國，最怕瞎折騰，因為往往苦的最 終是民眾。老子《道德經》第六十章中雲： 「治大國，若烹小鮮」。唐玄宗注：「烹小 鮮者，不可撓，治大國者不可煩，煩則傷 人，撓則魚爛矣⋯⋯此喻說也。小鮮，小 魚也，言烹小鮮不可撓，撓則魚潰，喻理 大國者，不可煩，煩則人亂，皆須用道， 所以成功爾」。縱觀全球，凡是秩序井然 的國家，一般都會風調雨順；動輒搞事的 國家，一般都會百業雕敝。 以阿根廷為例，多年來阿根廷在制度 選擇和經濟政策上一直如搖晃的「鐘擺」， 在軍政府與文官政府、民粹主義和自由主 義這兩端劇烈搖擺。去年年底上任的新總 統米萊是極右翼自由主義者，「新自由主 義」色彩濃重的經濟改革計劃隨之公布， 其中包括削減多種公共支出、減少政府公 共部門、放鬆經濟管制等。 米萊面臨的最大挑戰是通貨膨脹、貧 困和美元短缺。阿根廷今年的通脹率超過 140%； 40%的居民收入不足以維持體面的 生活，9.3%的國民處於赤貧狀態。阿根廷 國家科學與技術研究理事會首席研究員格 里姆森在他的著作《阿根廷迷思》中稱，從 歷史的角度看，阿根廷的分裂主要表現在 政治層面上，最經典的對立是「首都-內陸」 的對立。「這個國家墜入了無止境的非連 續性中，例子不勝枚舉：任何政府和候選 人都不會保證或指明自己會在某些領域延 續前人的做法。」 本來實踐才是檢驗真理的唯一標準， 然而阿根廷一切都在周而復始。一些掌權 者就像喜歡蹦極的好動分子，讓百姓大呼 小叫才是他們的喜好。 世界上目前有許多國家處於動盪狀 態，即便自然資源豐富也無濟於事。譬如 委內瑞拉自然資源豐富，礦產資源主要有 石油、天然氣、鐵礦、金剛石等，但通貨 膨脹率高達數萬甚至百萬倍，民生問題嚴 重。 腐敗、政府不作為亂作為、經濟管理 不善、政治壓制等多個方面的問題造成該 國長期動盪與蕭條。此外，阿富汗、索馬 里、也門等，也是如此。 國家治理向來是作為一種智慧，而非 一門知識。它的最高目標不是科學化，而 是藝術化。治大國如烹小鮮，象徵的就是 一種高超的治國藝術。烹煮一條小魚，只 需油鹽醬醋恰到好處，但不能隨便翻攪 它，否則它就爛了。 同樣，治理一個國家，也不能過多 地、隨意地人為干預，熱衷打造各類「面 子工程」，而是要有所為，有所不為，讓 國家機器在既定的法治規則下自發地良性 運轉。只有如此，才能達到「一國之政猶 一身之治」的至高境界。 我相信台灣很多身障人 士，一定會有更好的機會，發 揮自己的能力，實現自己的夢 想。 陳俊翰 ■罹患罕見疾病的陳俊翰多年來克服病痛，曾赴美國哈佛大學法學研究所求學。 資料圖片 ■陳俊翰今年1月出席活動，呼籲正視罕見病 個案，讓其享有平等的醫療權益。 中央社 電郵：overseas@singtaonewscorp.com 1983年6月15日出生於新竹 學歷： 美國密歇根大學法學博士 美國哈佛大學法學碩士 台灣大學會計學系和法律學系 雙學士 台灣中研院法律學研究所博士 後研究學者 經歷： 台灣行政院人權保障推動小組 第17屆委員 社團法人弱勢病患權益促進會 法律顧問 民進黨第11屆不分區立委候選 人第16名 陳俊翰簡介
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